Ikke lett å glemme!

Hva skjer? Paradokset er at demensomsorgen må trappes opp, samtidig som trang kommuneøkonomi gjør at avlastningstilbud over hele landet står i fare for å legges ned!

Maurtuva Vekstgård, som drives av Kjerstin Heggdal Grimstad, er nedleggingstruet i en tid hvor tilbudet er helt nødvendig og avgjørende for verdige liv for både demenspasienter og pårørende.

Alzheimerrammede Jan Runar Eliassen (kjent fra demenskoret) sitter i styringsgruppen for Maurtuva og er mildt sagt forbannet.

Jeg har snakket med dem begge!

Vi klyper oss ofte i armen over at vi har blitt forfattere, Hilde Merete og jeg. Boka "ikke lett å glemme" er på vei ut til leserne. <3 Og det var både skummelt og fint å bli bokbadet av Klaus på Litteraturhuset i Trondheim 22. oktober.

Rart for meg å være den som skal svare på spørsmålene - og ikke stille dem...

-----

Kjøpe boka? Bestille foredrag? Innspill eller kontakt?

Du finner meg her.

Marit Jørpeland jobber med å formidle viktigheten av å skrive en fremtidsfullmakt i en av landets banker. En av grunnene til at hun brenner for dette, er at hun har erfaring med å miste sin far til demens. Vi snakker om hvorfor dette er viktig og hvordan du kan gå frem. Og for min egen del, så startet jeg på min egen guide, som en del til fremtidsfullmakten, dagen etter denne innspillingen.

Justify - fremtidsfullmakt

Er du nysgjerrig på meg som lager denne podcasten? Klikk her.

Noen kommuner er så heldige at de har et ombud som skal bistå når innbyggere trenger råd, veiledning eller hjelp til å klage, når systemet ikke fungerer helt. Tonje, som er ombud i Trondheim, opplever at behovet for bistand fra dem øker. Betyr det at systemet ikke fungerer lenger? Og lytter politikerne til Tonjes anbefalinger for endring? Hva tenker hun om den fremtidige offentlige tjenesteytelsen?

Våren 2023 ble Hilde Merete Klungerbo og jeg enige, over en kopp kaffe, om at vi skulle skrive en bok om den emosjonelle belastningen det er å være pårørende til demens. Nå sitter vi er med boka i hånda og kan kalle oss forfattere.

Hvorfor bestemmer to slitne pårørende seg for å skrive bok? Hør vår historie om den kronglete veien hit.

Bestille boka?

Vil du ha den signert, VIPPSER du 399 + 59, (porto)- til 943553, legg ved navn og adresse så sender vi den hjem til deg.

Du kan også kjøpe den i nettbutikken til Norli eller Ark.

Jeg har dykket langt ned og inn i den "kjipe dårlige samvttigheten" med Leif Edward Kennair, som er professor i psykologi på NTNU. Hvor kommer den fra? Hvorfor er det noen som har mer av den enn andre? Og er det forskjell på menn og kvinner.

Et av tipsene til Leif Edward er å kjøpe denne boka:

Den edle kunsten å gi faen

Samtidig - om du trenger hjelp til å ta mer vare på deg selv så har jeg også fått tips om å søke hjelp her. Assistert selvhjelp

SPONS: Og om du er interessert i KOMP og rabatten på 500 kr - så bruker du promokoden "ikkelettåglemme" her.

Det er håp!

Det er den følelsen Maria gir meg under hele dette intervjuet. Hun har allerede funnet ut at hun kan og har lyst til å bidra med mye innen demensomsorgen. Maria er det jeg vil kalle et talent innen helse- og omsorgsektoren. Jeg håper hun får rom og tillit til å ta plass, og utvikle alle de gode ideene sine.

Denne episoden er sponset av KOMP.

Du får 500 kr i rabatt med å bruke promokoden "ikkelettåglemme" - innen 31. oktober. Les mer om KOMP her: https://komp.family/

Jeg har hatt en prat med fylkeslegen, Jan Vaage, i Trøndelag. Han har et stort ansvar innen tilsyn og oppfølging. Jeg har tidligere "knotet" meg frem når det gjelder både førerkort og vergemål - men nå vet jeg bedre hvor jeg skal lete for å få svar. Jeg forteller også historien om da jeg testet ut om selveste Statsforvalteren kunne utøve skjønn.

__

Jeg nevner noen nettadresser i starten av episoden:

www.demensopprøret.no

Signer demensopprøret her

Spleisen er her: https://spleis.no/ikkelett

Kunstneren Charlotte Thiis-Evensen bruker ulike kunstformer til å bearbeide sine følelser og tanker rundt søsterens Alzheimer. Sammen navigerer de seg inn i en uforutsigbar tid. Hør Charlotte reflektere rundt hvordan det er å oppleve å miste sin søster og om å holde sin kunstutstilling om temaene demens, minner og sorg.

I innledningen snakker jeg kort om Demensopprøret som startet 16. september 2024. Sjekk ut ⁠www.demensopprøret.no⁠ og signer opprøret: https://www.opprop.net/signatures/demensoppror/

Andre linker og info:

www.charlotte-thiis-evensen.com 

Instagram -> @thiisevensencharlotte

Utstillingen står på https://buergallery.no/

Hva vet vi egentlig om medisinene som våre kjære blir satt på når de får demens?

Episodens gjest velger å være anonym. Han og hans kone har en vond erfaring med feilmedisinering som han har dokumentert gjennom utallige videoer. Hele saken endte opp på Dagsrevyen og fikk konskekvenser. Men var det nok?

Nyhetssaken kan du se ved å klikke her - sak 7.

BONUS-episode.

Ida Myren, fra Kristiansund, har skrevet en sterk kronikk. Hun er mamma, pårørende, vernepleier og har også vært folkevalgt i sin hjemmekommune.

Kronikken ble skrevet i forbindelse med et budsjettforslag i Kristiansund kommune - som utløste en historiefortelling som jeg synes det er verdt å dele med podcastens lyttere.

Episoden er spilt inn av Ida selv, hjemme ved kjøkkenbordet.

Det er ikke alle samtaler man kan forberede seg på.

Dette er en slik samtale for meg.

Pappa Øyvind forteller om hvordan det er å ha en sønn som utvikler barnedemens. Og han har et veldig viktig budskap.

Les artikkelen Øyvind henviser til om barnedemens her.

Møt professor J. Artur Serrano, som forsker på, og implementerer digitale sanshager i norske sykehjem. Det er ikke så avansert eller vanskelig som det kan høres ut som, og vil ha stor effekt på livskvaliteten til de vi er glade i.

Men hvem skal betale for ekstra livskvalitet?

Artur og hans kontaktinfo finner du ved å klikke her.

Og Spleisen min finner du her.

Er det sexy å forske på geriatri? Professor Ingvild Saltvedt synes ihvertfall det, for hun har jobbet med geriatri i over 30 år og har nylig vunnet en pris for sin forskning på sammenhengen mellom hjerneslag og demens.

Ingvild har vært med på reisen fra når demens «ble definert som en sykdom» til i dag. Noe som gjør at hennes perspektiv baserer seg på flere tiår med utvikling innen dette området. Men går det fort nok?  

I denne episoden er vi også innom de ulike demenstypene, og begrepet overkapasitet – som fascinerer meg.

Jeg minner om spleisen min: spleis.no/ikkelett

Vi må ta vare på den pårørendes psykiske helse, for vi er en pasientgruppe som øker. Odil Sætertrø, ved Nord Universitet, utdanner sykepleiere som også skal ta vare på oss pårørende. Jeg forteller om en traumatisk frisørtime og vi snakker om et gryende opprør.

Og tusen takk til alle dere 72 som har støtta meg på Spleis. Jeg nevner dere ved navn <3 https://spleis.no/ikkelett

Dårlig samvittighet er ingen god følelse - og for meg ligger den og ulmer i bakhodet underveis i ferien min. Men hva skjer når jeg endelig skal innom og gi mamma en klem?

Dersom du mener at denne podcasten er med og påvirker systemet, eller er du pårørende og ikke har energi til å gjøre innsats selv (forståelig nok) - så setter jeg pris på alle små og store bidrag og donasjoner. Les mer om hvordan og hvorfor her: Spleis.no/ikkelett

I denne panelsamtalen møter du politikeren, forbundslederen, assisterende enhetsleder og to utålmodige teknologileverandører i en samtale ledet av Marianne Danielsen. Vi løfter flere ulike problemstillinger og perspektiver innen eldre- og demensomsorg, for å se om vi kan finne veien fremover. Sammen.

I panelet møter du:

Lill Sverresdatter Larsen, leder Norsk Sykepleierforbund. Nils William Bakken, Atea. Lisbeth Dahl, assisterende avdelingsleder omsorgsboliger. Nicolai Welfler, Vital Things. Even A. Røed, helse og omsorgskomiteen.

Panelsamtalen fant sted på Kongsberg Agenda 21. juni 2024 og du kan lese mer om tematikken her.

Jeg inviterte meg selv til Norges største podcast - Wolfgang Wee og har fått lov å re-distribuere de to timene med demensprat som vi to hadde sammen.

Her går vi rett på sak og det er jo deilig å være på den andre siden av bordet - og få så gode spørsmål.

Da er det bare å satse på at jeg nådde ut til mannfolka med denne episoden, for de er en viktig pårørendegruppe.

Møte legen, musikeren og forfatteren Audun Myskja - som startet sitt eget senter for livshjelp for å ha et frirom uten begrensninger, for å hjelpe mennesker. Han er tydelig, kompetent og energisk - og jeg kjenner meg som litt av en fan-girl i møte med ham...

Etter å ha sendt utallige e-poster til politikere fikk jeg endelig en i tale. Og ikke hvem som helst. Eldrepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet - som sitter i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget - Tove Elise Madland. Nå skal jeg endelig få høre hva politikeren mener, og få si fra om alt jeg synes ikke fungerer.

Seksualitet og behov for nærhet er et grunnleggende behov i oss mennesker. Det forsvinner ikke når vi får demens og kognitiv svikt - og kan glemme hvem vi egentlig er gift med. Hvordan skal vi håndtere det? I samtale med professor Siren Eriksen ved Lovisenberg diakonale høgskole får jeg mer innsikt i problemstillingen og hvordan vi kan håndtere den.

Det er enda lettere å forstå Kim (dirigenten i Demenskoret) sin innlevelse i menneskene i koret sitt, etter å ha hørt vår samtale. Han har ekstremerfaring som pårørende og hele kroppen hans vibrerer når han snakker om det. For et fantastisk engasjement!

Jeg har tatt en prat med forfatter og humorist Freddy Kjensmo som har skrevet boken "Må lære meg å melke kuer" som er en varm og kjærlig - og selvsagt - morsom - historie om hans far som fikk aldersdemens. Advarsel - episoden vil få deg til å ville lese boka!

Det skal finnes dagaktivitetstilbud for personer med demens i alle kommuner i Norge. Tilbudet er for å stimulere og aktivere den som har demens og avlaste den som er pårørende. Gunn Eva har skrevet en doktorgrad om dagtilbud og deler sine funn og refleksjoner med meg. Har vi gode nok aktivitetstilbud i demensomsorgen i dag?

Det er både interessant og nyttig å vite hvordan det har vært å være tett på meg gjennom alle disse årene, der jeg har gått rundt og bekymra meg for mamma. Hvordan håndterer man det som venn? Kollega? Ba jeg om hjelp? Har jeg forandret meg? Møt Kolbjørn. Hva skulle jeg ha gjort uten ham?

Jeg har brukt mye tid og krefter på å bekymre meg over mammas bilkjøring. Tanken på å ta fra henne førerkortet - et symbol på frihet - var selve skrekken. Hvordan gikk det med hennes førerkort? Og hva er egentlig regelverk og rutiner på dette med bilkjøring og demens? Jeg møtte Terje Olav i Statens Vegvesen for en bilprat.

Nils William jobber med å få kommuner over hele Norge til å velge gode, funksjonelle løsninger for bedre velferd. Mange hevder at teknologien skal være en stor del av løsningen for å sikre forsvarlig demensomsorg. Er den det? Jeg lærer at vi ligger bak våre naboland i utviklingsarbeidet - hvordan kan vi komme oss i førersetet?

Jeg har kommet tett på forskeren Asgeir. Han bruker sin egen (supersmarte) hjerne og (nesten all sin) energi på å løse Alzheimergåten. Jeg får stille alle de spørsmålene jeg har om hvorfor, hvordan og hva - og får veldig gode svar. Han forteller også om sin egen personlige motivasjon for hvorfor han valgte å forske på Alzheimer.

På Kavli-instituttet i Trondheim jobber det Nobelprisvinnende forskere som har som mål å løse Alzheimergåten, slik at vi kan unnslippe denne fæle sykdommen i fremtiden. Forskere trenger penger for å forske. Møt Monica som jobber knallhardt for å finne penger.

Visste du at det fantes et nasjonalt senter som jobber for å gjøre hverdagen til personer med demens bedre? Det gjorde ikke jeg. Senteret bistår og støtter oss som er i pårørenderollen? Her kan du møte daglig leder Kari Midtbø Kristiansen og hennes to kollegaer Trine Skjellestad og Celine Haaland-Johansen. De forteller om tilbud og kurs som alle kan benytte seg av.

Liv Berit på Ressurssenter for demens i Trondheim er godt drillet på å møte sånne som meg.

Alle kommuner i Norge skal ha tilbud til personer med demens og oss som er pårørende til demens. Tilbudet varierer ut fra hvor i landet du bor. Men noe som er felles for alle, er at kurs og aktivitetstilbudene er så godt som fulle og at det er ventelister for å få plass.

Det betyr jo at mye av det som finnes er bra - men er det for lite, for smalt og for smått?

Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort uten psykologen min, Erlend, i alle disse årene med dårlig samvittighet, krevende prioriteringer og økende emosjonell belastning. Det at jeg hadde noen å snakke med, med eneste agenda - å hjelpe meg, er avgjørende for min mentale helse. Han forteller at 60-70% av de som er innom ham, er mennesker i pårørenderoller av ulike slag. Jeg forsøker å avstigmatisere psykologen - håper jeg lykkes!

Det var fastlegen min som trakk i nødbremsen og så at jeg trengte en lang pause fra alt. I denen episoden fritar jeg Monica (fastlegen min) fra taushetsplikten og lar henne snakke fritt om hvordan denne perioden var for meg. Samtidig som hun forteller om fastlegens ansvar og myndighet rundt pasienter med demens, og deres pårørende.

Hva skjer når en av dine nærmeste får plass på et helse-og omsorgssenter? Jeg visste ingenting om hva jeg skulle kunne forvente, og ikke var jeg "på plass" i meg selv i denne perioden heller. Hva kan du egentlig forvente? Men også - hva kan du ikke forvente? Møt May-Helen, min primærkontakt <3

Jeg beveger meg oppover i systemet og har invitert meg selv inn på kontoret til selveste kommunedirektøren i Trondheim kommune. Han er jo øverste sjef for demensomsorgen i kommunen. Jeg vet sannelig ikke om jeg ble mindre bekymret etter praten med Morten Wolden. Men jeg vet han prøver så godt han kan, med de midlene han har. Men er det nok?

I denne episoden, som er en slags introduksjon til det å være nærmeste pårørende til noen med demens, så inviterer jeg deg inn i livet mitt. Jeg vil at du skal bli bedre kjent med meg og min mamma, Gretha. Samt at du får høre meg i samtale med mine to barn, Karoline (13) og Mathias (18) - som også har blitt ufrivillig pårørende til sin mormor.

Jeg var totalt uforberedt på hva det ville si å være pårørende til min mamma. Det er ingen enkel sak å formidle dette, men det føles viktig og riktig.

Jeg setter pris på alle kommentarer og tilbakemeldinger, og tips om andre folk jeg kan snakke med, for å belyse temaet ytterliggere.

Kontakt meg gjerne vi nettsiden - www.ikkelettåglemme.no

Dette er en podcast jeg produserer for deg som er pårørende til noen du er glad i, som har demens. Jeg lager den fordi jeg vet du trenger for støtte, trøst og veiledning, slik at du ikke føler deg så ensom. Slik som jeg gjorde og gjør - på fjortende året som nærmeste pårørende til min mamma.

Det er ikke lett å glemme.

Første episode kommer i mai.

Abonner nå - så går du ikke glipp av den når første episode publiseres.