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Es un programa digital de comunicación dedicado a darle visibilidad a las enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes en Panamá y el mundo. Dando a conocer los retos, las vivencias de personas afectadas, entrevistas a actores claves en esta temática, información científica y relevante al respecto. Hablaremos de las oportunidades que tenemos de aportar a la mejora de esta problemática de salud como sociedad civil y organizaciones sin fines de lucro. Veremos el papel relevante y las experiencias de los líderes de ONG en Panamá. Este espacio es para ti, para elevar la voz de todos.
- 15 - Ep #15. Segmento actualidad presenta: Verushka Ordás Escritora del l libro 16 claves para detener el castigo corporal.Sun, 24 Jul 2022 - 47min
- 14 - Ep #14. Segmento salud para todos presenta: La desintoxicación del OrganismoSun, 01 May 2022 - 54min
- 13 - Ep #13.Segmento de Actualidad presenta a: Eduardo Rego Prevengo APPSun, 01 May 2022 - 53min
- 12 - Ep #12. Segmento salud para todos presenta: María Eugenia MéndezThu, 14 Apr 2022 - 54min
- 11 - Ep #11. Segmento la voz de la paciente presenta: Berta VergaraThu, 14 Apr 2022 - 53min
- 10 - Ep #10. Segmento personaje excepcional presenta a: Rose JiménezWed, 30 Mar 2022 - 54min
- 9 - Ep #9. Segmento actualidad presenta a: ID Band PanamáFri, 25 Mar 2022 - 55min
- 8 - Ep #8. Programa especial con: Juan CarriónThu, 17 Mar 2022 - 54min
- 7 - Ep #7. Segmento La voz del paciente: El manejo del duelo ante la perdida de la salud
En este programa en el segmento la “La voz del paciente” conversamos con Anayansi Gutiérrez paciente de enfermedad rara y Lourdes Arias psicóloga de la Fundación Piero Rafael Martínez De La Hoz, el tema a tratar es el manejo del duelo ante el diagnóstico de una enfermedad rara, poco frecuente o huérfana.
#escuchanos, #comparte, #recomiéndanos
Sun, 13 Mar 2022 - 57min - 6 - Ep #6. Personaje excepcional presenta a: Enma Pinzón de Torres
Esta semana en nuestro segmento Personaje Excepcional contamos con la Licenciada Enma Pinzón de Torres, una activista social en la lucha por el derecho a la salud e incidencia en políticas públicas.
Conocerán un poco de su historia de vida, recorrido y cuál ha sido la base para la entereza y empoderamiento en la lucha por los pacientes.
¡Colgamos su nombre como estrella Licenciada ENMA PINZÓN DE TORRES porque es un PERSONAJE EXCEPCIONAL!
Thu, 24 Feb 2022 - 55min - 5 - Ep # 5 Segmento actualidad presenta: Entrevista al H.D. Marcos Enrique Castillero
Desde una óptica social y humana hablaremos con quien se hizo eco de la súplica de muchos pacientes: H.D. MARCOS ENRIQUE CASTILLERO @castillero_me llevando a la Asamblea Nacional de Diputados de la República de Panamá el proyecto de ley 729 que modifica artículos de la Ley 28 de 28 de octubre de 2014: que garantiza la protección social a la población que padece de Enfermedades Raras, poco frecuentes y huérfanas en Panamá.
Wed, 16 Feb 2022 - 32min - 4 - Ep # 4 segmento “SALUD PARA TODOS” presenta el tema: el microbiota
En el segmento “SALUD PARA TODOS”. Compartimos con la Doctora Georgina Rodríguez V. especialista en Medicina Familiar este tema donde nos habla sobre el sistema inmunológico, cómo funciona, cuáles son las señales de que está debilitado. Además, veremos la importancia del microbiota en el proceso de la recuperación de la defensa inmunológica.
¿Qué es el microbiota? ¡Te estarás preguntando, acompaños y aprendamos juntos un poco más cada semana!
Sun, 13 Feb 2022 - 56min - 3 - Ep # 3. Segmento la Voz del Paciente presenta a: Magbis Saavedra
En esta emisión les presentamos a Magbis Saavedra una guerrera que se sobrepone cada día a los retos de vivir con varias Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ella nos compartirá su experiencia. Estaremos conversando sobre el significado del término “enfermedades raras”, y su conmemoración a nivel mundial.
Sat, 05 Feb 2022 - 54min - 2 - Ep #2. Personaje excepcional de Enero: Erika Otero
En este segundo programa de ESPACIO ER, dimos inicio al segmento PERSONAJE EXCEPCIONAL en donde una vez al mes conversaremos con quienes están realizando una labor de amor y dejando un legado invaluable en la sociedad a favor de las personas afectadas por las enfermedades raras.
Queremos dar a conocer al ser humano detrás de las fundaciones o movimiento de pacientes, a los cuidadores, a las personas afectadas por las Enfermedades Raras que con su ejemplo y resiliencia marcan la diferencia demostrando que son EXCEPCIONALES.
Conoceremos su travesía para llegar a donde están hoy.
En esta ocasión nos acompañó Erika Otero fundadora y directora ejecutiva de AYOUDAS PANAMÁ. Licenciada en Diseño gráfico, con orgullo Chorrerana.
Te invitamos a escuchar esta amena entrevista.
Que sin duda cumplirá el objetivo de inspirar a otros.
Thu, 27 Jan 2022 - 46min - 1 - Ep # 1. Tamizaje NeonatalSat, 22 Jan 2022 - 48min
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