Со дна постучали

Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов на выживание. Этот человек — бывший Олин муж. За время личного волонтёрства Оля узнала о себе много нового, в том числе, что у неё циклотимия и расстройство пищевого поведения. Бывший муж Оли (БМ) долго боролся с алкогольной зависимостью, обращался к врачам и лечился. Два года назад, когда ребята ещё были в браке, они всей семьёй улетели жить в Турцию. Зависимость снова дала о себе знать, Оля рассталась с мужем и улетела в Москву, а муж остался в Турции. "Мне просто позвонили и сказали, что его увезли на скорой, он в коме, — вспоминает Оля. — На следующий день, а это было зимой, в январе, я приняла решение, купила билет и полетела туда, иначе бы он погиб. Я не колебалась ни секунды. Просто окинула взглядом ситуацию, посчитала, сколько у меня денег, и сказала: окей, хотя бы съезжу и пойму на самом деле, что там происходит". Сначала Оле говорили, что пациент — в коме, на ИВЛ, не доживёт до утра. Но он выжил и через некоторое время пришёл в себя. Оля смогла самостоятельно разобраться в ситуации с больницей в Турции, а затем вывезти БМ в Москву, где после обследований выяснилось, что у него энцефалопатия — нарушение работы головного мозга из-за токсического воздействия, а также сенсорная афазия. Ольга выбила для БМ несколько обследований по ОМС, получила для него инвалидность и льготы. Сегодня, благодаря реабилитации, он вновь научился самостоятельно передвигаться, делать покупки, общаться и решать бытовые вопросы, но у него остаются нарушения речи, понимания и мотивации из-за повреждений мозга. Параллельно Оля снова пошла учиться, поступила на факультет клинической психологии и узнала о том, что ей самой нужна помощь. "У меня есть подруга, тоже клинический психолог, мы с ней много общались, и в какой-то момент она стала настойчиво рекомендовать мне дойти до психиатра, — говорит Оля. — А я верю в доказательную медицину и верю в психиатрию. У меня абсолютно нет никаких к ней предубеждений, моя мама была психиатром. Так что я пришла к психиатру, мне назвали диагноз, и мы начали лечение". Мы поговорили с Олей о том, как оценивать свои силы, прежде чем бежать кому-то на помощь. А ещё мы обсудили, что делать, если твои ресурсы заканчиваются, а на пути возникают всё новые и новые трудности, но у тебя нет варианта не справиться. Также Оля рассказала, как ей помог личный блог и возможность рассказывать людям о переживаемом опыте; как она научилась просить помощь и получать её. И, конечно, о том, почему в трудные моменты важно самой себе подставить плечо, обратиться к врачам и начать лечение, даже если кажется, что сейчас проще справиться бокальчиком белого вина, но это кривая дорожка. _____________________ Другие выпуски о тех, кто спасал своих близких: Юлия Верклова и муж, который 7 недель провел в коме _____________________ Другие выпуски о жизни с ментальными расстройствами: Маркетолог Кира Ли и тревожное расстройство Блогерка Алина Фаркаш и проф выгорание Психолог Марк Фишер и проф выгорание Ксения Шап и жизнь с булимией Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией _____________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью. "За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких". Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно. "Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния". Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры. "Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать". Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву. ____________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ____________________ Контент, который мы упоминали: Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved Подкаст Everything happens Книга: Экхарта Толле, Сила настоящего ____________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно; а ещё про жизненные опыты и любимые книги. Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством. "Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство". Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками. Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной. "Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают". Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции. _________________ Другие выпуски о проблемах ментального здоровья: Блогерка Алина Фаркаш и профессиональное выгорание Психолог Марк Фишер и профессиональное выгорание Писательница Анастасия Максимова и жизнь с клинической депрессией Лина Вертинская и жизнь с анорексией Ксения Шап и жизнь с булимией Александра и жизнь с ПРЛ Бизнесмен Леонид Румянцев и жизнь с БАР Коуч Аля Федосова и жизнь с циклотимией _________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологической помощи для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy. Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”. "Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой." С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле. "Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания." Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выстроила для неё мощную систему поддержки и кто поддержал её решение после специализированной школы рискнуть и поступить на дневное отделение психфака МГУ. А ещё обсудили, как у Даши был устроен дейтинг и какой путь она прошла, прежде чем смогла выстроить первые серьёзные отношения. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как это — жить в условиях турбулентности, когда не можешь строить долгосрочных планов или искать опору в своём теле; когда это твоя реальность с детства, и от неё никуда не деться — остаётся только научиться жить в ней. ____________________ Другие выпуски о людях с ревмозаболеваниями: Антонина Грицун и системная красная волчанка (СКВ) Анастасия Доронина и системная красная волчанка (СКВ) Татьяна Зубик и системная красная волчанка (СКВ) _____________________ Полезные ресурсы: Пример школы пациентов на канале РевмоФактор Канал школы РевмоФактор в Телеграм Выпуск с Дарьей Краюхиной на канале Ревмофактор о способах работы со стрессом Канал Дарьи Краюхиной в Телеграм _____________________ Наш Телеграм-канал

Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ. “Я пила все витамины, выполняла все рекомендации врачей, следила за здоровьем, ничем серьезным никогда не болела, — вспоминает героиня. — В двенадцать недель я поехала на первый скрининг, который делают всем беременным. Врач посмотрела на экран и сказала, что не видит нижних конечностей. Так и началась наша история”. Муж на новость о проблемах сына отреагировал на новость спокойно, а затем поддерживал Наташу, когда они вместе ходили на консилиум. Ребята проходили все положенные беременным скрининги, чтобы убедиться, что в остальном с ребёнком всё в порядке. Затем уверенности в будущем добавила врач-ортопед, которая предупредила, что поскольку культи у ребёнка есть, то с протезированием проблем не будет. Родители сильно переживали, мама и бабушка Наташи не соглашались с её решением оставить ребёнка. “Все говорили: зачем тебе это надо? Зачем ты портишь свою жизнь? Муж от тебя уйдёт, — вспоминает Наташа. — В роддоме соседки по палате были в шоке, не верили. Честно, я боялась своей реакции, ведь я никогда не видела таких детей. Но как только я его увидела, это была такая любовь. Мне вообще ничего не было страшно. Я влюбилась по уши, как никогда. Он родился таким красивым”. Дальше было много смешных казусов. То родственники придут в гости и попросят “поцеловать пяточки”, то врачи придут брать кровь у младенца из пятки, а “предъявить” им нечего. Кроме того, в социальных сетях было много хейта — Наташу обвиняли в том, что она родила ребёнка, не подумав о будущем. Мы поговорили с Наташей о том, как изменилась их жизнь с мужем после рождения Льва (спойлер: это не связано с инвалидностью сына), как устроено протезирование для маленьких детей. А ещё обсудили, почему Наташа не отдала сына в детский сад, как хочет организовать его обучение в школе и почему считает, что Лёва грамотно выбрал родителей. __________________ Другие выпуски о мамах особых детей: Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки Софья Адищева и сын с ДЦП Оксана Молчанова и дочка с синдромом Дауна Настя Варыгина и дочка с тетрадой Фалло Анна Малышева и дочка с РАС Вера Макарова и сын, первый в России мальчик с нарушением в гене HNRNPH2 Виктория Кубышкина и дочка со СМА Евгений Глаголев и дочка с Синдромом Эдвардса Оля Кабалык и сын с синдромом дефицита транспортера глюкозы Андрей Алексутин и дочка с ДЦП Татьяна Виноградова и дочки с ДЦП Татьяна Афонина и сыновья с ДЦП и аутизмом Наташа Пугач и её сын с РАС _________________ Наш телеграм-канал

Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Максима доставили в местную больницу и сделали операцию. Авиакомпания-работодатель помогла семье Максима прилететь к нему в Турцию, а позже его перевезли в Россию специальным бортом с врачами. "Я видел одного человека в социальных сетях с такой же травмой, кажется, у него с момента травмы прошло пять лет, и он передвигается самостоятельно, опираясь на ходунки. Но восстановление у всех идет по-разному, — говорит Макс. — Поэтому никто не дает никаких гарантий. В Турции оперирующий нейрохирург говорил, что необходимо постоянно заниматься, укреплять тело, мышцы. В России никому это не было интересно". Поиск места для реабилитации был долгим и непростым. Нужно было не только выбрать центр, но и найти финансовые ресурсы. Все деньги семьи уходили на дорогие лекарства, необходимые после больницы. Макс пытался собрать средства в соцсетях, но сначала это не приносило успеха. Постепенно удалось найти специалиста, который приходил на дом. Потом Макс попал на реабилитацию в государственный центр и там смог впервые сесть в коляску. Затем Макс всё-таки нашел благотворительный фонд, который смог оплатить ему более интенсивное лечение в частном центре. "Я думал, что всё дело в реабилитации, в упражнениях, и чем больше буду заниматься, тем быстрее восстановлюсь. Но это не так, — вспоминает Макс. — Сейчас уже осознаю, что это достаточно длительный процесс, и это нужно принять. Сначала я не хотел ничего принимать. Я думал, что лучше бы я так на дне и остался. Со временем эти мысли утихают, и ты собираешься, думаешь, что делать дальше". Мы поговорили с Максом о том, как он по крупицам возвращает свою жизнь и адаптируется к тому, что она стала совсем другой. А ещё о том, как он строит планы на новые реабилитации, учится праздновать каждую, даже небольшую победу или новый навык, и о том, как он, наконец, снова стал планировать сесть за руль. И, конечно, мы обсудили, каково это — обращаться за помощью в социальных сетях и благотворительные организации, и как так получилось, что в первый год Максу практически не удалось собрать средств, а на второй год ему помогли сразу четыре фонда. ___________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки. Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибудь паре, которая не может иметь детей, стать родителями. Чтобы осуществить этот план, нужно было сдать множество анализов. Маша вспоминает, что никаких симптомов у неё не было, она прекрасно себя чувствовала. Сначала у неё выявили онкогенный тип ВПЧ и сказали, что состояние предраковое, но его можно вылечить медикаментозно. Но когда Маша пришла к онкологу, стало понятно, что лекарствами не обойтись — нужна операция. "Тебе смотрят в глаза и говорят: "Вы понимаете свой диагноз?". А ты как дурочка сидишь и говоришь: "Вы можете мне прямым текстом сказать?". Как я могу не понимать свой диагноз? Я же вижу, что написано, — вспоминает Маша. — А потом я залезаю в интернет, читаю, звоню маме. Говорю: "Ну как же так, мне 26 лет, у меня маленький ребёнок, который, кроме меня, никому не нужен"". Точный диагноз Маше не называли, пока не сделали множество анализов и не получили результаты биопсии. Затем был консилиум, а потом онколог Маши боролась с хирургами за то, чтобы ей сохранили шейку матки. «На лечение меня год возила мама, — говорит Маша. — Постоянно со слезами на глазах. Её надо было успокаивать. Я привыкла, держалась, отшучивалась. Я не успела прыгнуть с парашютом, не успела с акулами поплавать — фиг я сегодня умру". Сейчас Маша в ремиссии, но встреча с раком многое изменила. Мы поговорили с Машей о том, как онкология отразилась на её отношении к жизни и круге общения, а также о том, какие вопросы ей задают на свиданиях и что делать, если потенциальный партнёр заявляет тебе, что ты теперь "неликвид". _______________ Наш телеграм-канал

Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала"Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. "Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам". В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили. По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп. Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке. "И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся". Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — " инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью. _________________ Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма" Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух __________________ Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась __________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Ольга Гомбоева, блогерка и модель. С детства она была активным человеком, занималась гандболом, была старостой класса. Когда Оля была в 9 классе, у неё внезапно заболела спина, а через неделю в спинном мозге разорвалась аневризма. С тех пор Оля проводила время в больницах и 3 года посвятила изнурительной реабилитации, но больше не смогла ходить. “Мне было почти 15 лет, я понимала, что теперь мне придется всю свою жизнь строить, исходя из того, что я передвигаюсь в коляске, - говорит Оля. - Но я точно знала, что мне надо учиться, я хотела получить высшее образование, стать самостоятельной и независимой”. В тот момент Оля жила в Беларуси, в Витебске. Её школа была совсем не приспособлена для учеников на инвалидных колясках. Так что Оля училась дома, к ней приходили учителя по всем предметам. Это были фактически индивидуальные уроки, так что она отлично подготовилась к экзаменам, а затем поступила в московский ВУЗ, где были условия для студентов с ограниченными возможностями здоровья. Там же Оля встретила своего будущего мужа, который получил инвалидность после аварии, но со временем её сняли. “Когда мы решили жениться, я спросила, как его мама отреагировала на наше решение, - вспоминает Оля. - Он ответил, что мама сказала, мол “это твоя жизнь, тебе решать, но только ты пойми, какую ответственность ты берешь на себя, ты ее потом не сможешь бросить””. Мы поговорили с Олей о том, почему она вообще не планировала никогда выходить замуж и какой оказалась её семейная жизнь; как она решилась на ребенка, и что такое - быть мамой на инвалидной коляске. А ещё Оля рассказала, как открыла для себя танцы на колясках, модельный бизнес в инклюзивной сфере и другие проекты для людей с инвалидностью. Ну и, конечно, мы обсудили, как Олин сын реагирует на то, что его мама отличается от мам его одноклассников, и как Оля отвечает на его вопросы. _________________ Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась _________________ Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА __________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Екатерина Бочарникова из Пятигорска, она сделала бариатрическую операцию и похудела на 84 кг. В детстве Катя была обычным ребёнком, возможно, чуть крупнее сверстников, но комментарии о весе слышала и от родных, и от одноклассников. После школы ей удалось похудеть, но после родов вес стал колебаться, пока вдруг не начал расти, и диеты уже не помогали. "Я ходила к эндокринологам, пробовала разные методы, в том числе интервальное голодание, но меня увезли на скорой — оказалось, это было мне противопоказано, — вспоминает Катя. — Каждый год я прибавляла по 10 кг, начались панические атаки, я их заглушала алкоголем. Это был замкнутый круг". В этот период Катя с мужем переехали в новый город. Муж быстро нашёл работу, а Катя нет. Стресс способствовал новому набору веса. Тогда Катя решила открыть магазин одежды для людей размеров плюс-сайз, чтобы помочь тем, кто живет с похожими проблемами. Магазин успешно проработал 7 лет. В тот момент вес Кати достигал почти 100 кг, ей было 37 лет, и врачи диагностировали преддиабет, индекс массы тела свыше 40, апноэ и постоянные панические атаки. "Я смирилась, — признаётся Катя. — Думала, что буду сидеть дома, не смогу далеко ходить. Вот мы построили веранду, буду на ней гулять. Как-то быстро приняла мысль, что так теперь и буду жить. Сил бороться не было”. Но спустя время Катя решилась на бариатрическую операцию. Вес стал настолько критичным, что процедуру одобрили в рамках ОМС, и Катя заплатила только за обследования и пребывание в палате после операции. "С тех пор у меня строгий режим, которому я следую, — рассказывает Катя. — За эти два года я не выпила ни капли сока, ведь в нём сахар. Я позволяю себе углеводы, могу съесть кусочек торта, но всегда знаю, сколько калорий съедаю за день. Я научилась не есть после 7 вечера. Всё это я делаю для себя". Мы поговорили с Катей о побочных эффектах, с которыми сталкиваются люди после бариатрической операции, о мифах, окружающих эту процедуру, и о том, как кардинально изменилась её жизнь. Она также рассказала, как завела блог и почему составила свои "заповеди бариатрика". А ещё Катя поделилась историей о том, как её старшая дочь тоже решилась на операцию, и почему, по мнению Кати, людям, готовящимся к бариатрической операции или уже сделавшим её, крайне важна поддержка психотерапевта. _____________________ Наши разговоры об РПП: Ксюша Шап и её история булимии, бариатрии и борьбы с зависимостями Лина Вертинская и жизнь с анорексией _____________________ Наши разговоры об депрессии и панических атаках: Александр Динмухаметов о депрессии и о лечении в психиатрической клинике Психолог Марк Фишер о борьбе с выгоранием Врач-пульмонолог Василий Штабницкий о панике и выгорании Блогерка Алина Фаркаш об эмиграции, депрессии и выгорании _________________ Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска — Елизавета Нагорская, врач-педиатр из Новосибирска, создательница онлайн-школы для медиков " Медикум Скул" и подкаста " Врачебный чатик". Два года назад Лиза сама стала пациентом, о котором мечтал бы сам доктор Хаус: у неё появился пульсирующий шум в ушах, начало пропадать зрение, неметь лицо и болеть голова. "Мои родители — врачи, отец — офтальмолог. Он осмотрел мои глаза и обнаружил застойный диск на глазном дне — это "красный флаг" для любого врача, — вспоминает Лиза. — К сожалению, все симптомы усиливались". Лизе провели множество офтальмологических исследований, но врачи решили, что проблему нужно искать в области неврологии. Симптомы продолжали нарастать, Лизу обследовали, а неврологи созывали консилиумы. В итоге ей поставили диагноз оптикомиелит — редкое аутоиммунное заболевание, и назначили гормональную и биологическую терапию, которая, однако, не приносила улучшений. "Мои родители поседели и постарели. Они чувствовали, что не могут ничего сделать, — говорит Лиза. — Дочь слепнет у офтальмолога, для папы это страшный удар". Несмотря на лечение, Лиза продолжала работать в поликлинике, вести блог и подробно рассказывать о своём состоянии. Позже они с мужем решили переехать в Израиль, и Лиза окунулась в сложный процесс эмиграции и подтверждения диплома. А потом случилось чудо — израильские врачи пришли к выводу, что у Лизы нет аутоиммунного заболевания. Они обнаружили врождённую патологию, которую можно исправить с помощью операции на мозге. Мы поговорили с Лизой о её пути от одного диагноза к другому, о процедурах, которые, учитывая её врождённую патологию, могли быть фатальными; о том, как она решилась на операцию на мозге и о чем жалеет, вспоминая поиск диагноза в России. Кроме того, Лиза рассказала о том, кто поддерживал её на этом пути, как она обратилась за психологической помощью и какой вид психотерапии оказался наиболее полезным. И, конечно, мы обсудили, что теперь особенно ценит врач, который сам оказался на месте сложного пациента. _________________________ Другие наши выпуски сложном пути к диагнозу: Варвара и путь к диагнозу БАР Антонина Грицун и поиск диагноза, который оказался волчанкой Анна Курчукова и диагноз, который смогли разглядеть только в Петербурге Мария Долматова и путь к верному ревматологическому диагнозу (но это не волчанка) Екатерина Талипова, которая заставила врачей обследовать дочь, и оказалось, что у малышки рак, а не просто тревожная мама Анастасия Доронина и жизнь с двумя аутоиммунными заболеваниями Инна Становая и долгая работа с врачами, чтобы выявить болезнь Помпе и получить лечение Сергей Ким и долгий путь к лечению аневризмы головного мозга Елена Харламова: головные боли, проблемы с речью, поиск диагноза и срочная операция с трепанацией черепа _________________________ Наш телеграм-канал

Герой выпуска — Андрей Перекатов, который однажды попал в аварию на мотоцикле и пережил ампутацию. До аварии он более 16 лет катался на мотоциклах, и за 4 года до ЧП осуществил мечту — купил мощный спортивный байк."В конце мотосезона, 31 августа, я ехал вечером по делам, была пустая дорога. Один мотоцикл, одна машина, — вспоминает Андрей. — Я ехал, а человек решил повернуть через 2 сплошных прямо в меня. Он меня зажал, как между молотом и наковальней. Нога осталась, ее сильно разворотило. Потеря крови 90%, врачи давали 5% на выживаемость. Ампутация, потом реампутация. Когда я вышел из комы 2 сентября, я понял, что как раньше уже не будет". Оказалось, что Андрей несколько раз чуть не умер на операционном столе, врачи несколько раз запускали его сердце. Когда угроза жизни миновала, Андрей начал работать с протезистами, а ещё впечатлился тем, какой путь нужно пройти человеку с инвалидностью, чтобы получить нужный протез."Я не знал, что для разных видов занятий нужны разные протезы, и за каждый придется бороться, — говорит Андрей. — Но мне хотелось и бегать, и прыгать, и кататься, и жить полноценной жизнью". Хотя к желанию снова жить активную яркую жизнь Андрей пришел не сразу. Сначала новый путь на протезе казался ему мрачный и безнадежным."Была полная апатия и депрессия, не помогали ни родные, ни близкие, ни какие-то их уговоры, ни вера в то, что всё будет хорошо, — вспоминает Андрей.  — Привязывался к прошлому и говорил, что хочу опять ногу; хочу, чтобы было как раньше, и всё". Мы поговорили о том, как Андрей смог вернуть себе вкус жизни и даже вести куда более активную жизнь, чем до аварии. Как ему помогла психотерапия, и кто ещё вдохновлял его смотреть на мир с надеждой. Как к аварии отнеслись его близкие, и почему распалась семья, которую Андрей создал за 2 недели до аварии. А ещё мы обсудили почему Андрей, который сейчас на протезе занимается сноубордом, вейкбордом и мотокроссом, увлекся новым экстремальным спортом — прыжками с парашютом. __________________________ Герои, которых мы упоминаем в выпуске: Наташа Гросс и сын Миша Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова Бодибилдер Коля Баранов __________________________ Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска — Юлия Ракитина, она живет с ДЦП. Юля родилась недоношенным ребенком, и у нее были проблемы с легкими, которые требовали лечения. В возрасте около года ей поставили диагноз ДЦП, и врачи сказали, что она никогда не сможет ходить. С раннего возраста Юля проходила интенсивную реабилитацию, включая операции, массажи, лечебную физкультуру. Мама Юли практически уговорила Валентина Дикуля взяться за лечение дочки, хотя он обычно не работал с такими маленькими детьми. В итоге, Юля пошла в 5 лет, сначала только с опорой, по стеночке, но постепенно — к 8 годам — она смогла оторваться от стен. Но на этом реабилитация не закончилась, заниматься телом нужно было каждый день. "Во время школы у меня тоже была реабилитация, — вспоминает Юля. — Практически нон-стоп. Я просыпалась в 5 утра до школы. У меня было первое занятие, потом школа, потом меня оттуда забирали, и мы ехали либо на конный спорт, либо в бассейн, либо куда-то ещё. После у меня еще одна лечебная физкультура. Потом ко мне приходили репетиторы по математике, химии, английскому. Где-то в 8 я садилась делать уроки, на глазах уже слезы. К полуночи все весь дом успокаивается, но с 5-6 утра начнется то же самое". В подростковом возрасте Юля начала протестовать против интенсивной реабилитации, что приводило к конфликтам с мамой. Когда Юле было 15 лет, мама внезапно умерла, и Юля растерялась. Мама делала за нее все бытовые дела, так что теперь приходилось быстро учиться самостоятельности. Юля осваивалась, училась, но на 8 лет полностью отказалась от реабилитации. Мы поговорили с Юлей о том, как они с мамой мечтали и готовились к тому, что Юля уедет учиться и жить в Канаду или США, и что из этого вышло. Обсудили учебу и самостоятельную жизнь Юли в Англии, а также причины, по которым она вернулась обратно в Россию, хотя есть вещи, по которым она скучает из той, английской жизни. А ещё Юля рассказала о том, как она увлеклась актерским мастерством, вернулась к реабилитации на своих условиях и почему именно театр помогает ей открывать в себе новые возможности. ______________________ Выпуск, который мы упоминаем в разговоре с Юлей: Соня Адищева: "Не надо приносить себя в жертву", — мама ребенка с ДЦП о том, как не сойти с ума ______________________ Другие наши выпуски про людей с ДЦП: Саша Полякова: "Люди не считают, что у меня ДЦП, думают, что я притворяюсь" Миша Перекалин: "Я всегда знал, что у меня ДЦП, но не относился к этому, как к чему-то особенному" Света Павликова: "Люди придумали, что если ты криво ходишь, значит у тебя кривые мозги" ______________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — фотохудожница Лина Вертинская, она уже несколько лет живет с анорексией, то есть расстройством пищевого поведения. Проблемы с едой у Лины начались, когда она была беременна, и муж в разговоре отметил, что она много ест. Лина считает, что никакие слова мужа в тот момент не могли изменить ситуацию, потому что "процесс уже был запущен". Гинекологи, у которых наблюдалась Лина, отмечали, что она слишком худая, но Лина списывала всё на токсикоз. Дочка Лины родилась здоровой, на 36-й неделе беременности, молока у Лины особо не было, и девочку перевели на смесь. Тем временем Лина снова начала вспоминать о том, что можно есть меньше, смотрела на фото девушек с прессом после родов, начала сокращать порции еды шаг за шагом и вернулась к привычному образу питания, а возможно, даже ужесточила его. Лина специально старалась подчеркнуть в раздевалке фитнес-центра, что она только родила, но у нее хорошая фигура. Лина начала понимать, что у нее проблема, когда наткнулась на блог девушки, выходившей из анорексии, и узнала себя в ее постах. После этого Лина стала интересоваться подкастами и историями людей, которые справились с расстройствами пищевого поведения, чтобы лучше понять свою ситуацию. Мы поговорили с Линой о том, как сложились её отношения с мужем и как на её состояние реагировали родители. Лина рассказала, как покупала одежду в детском отделе и почему это было для неё очень важно. А ещё мы обсудили, как важно вовремя обращаться за психологической помощью, даже если очень веришь в то, что справишься самостоятельно. _________________ Выпуски об РПП: История Ксении Шап о булимии _________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Варвара, и она живет с биполярным аффективным расстройством (БАР). Все началось 5 лет назад, когда Варя долго чувствовала себя плохо, а врачи не могли поставить ей диагноз. “Я понимала, что я очень боюсь, что у меня не будет диагноза, что мне скажут, что с вами все нормально, вам к психиатру, — вспоминает Варя. — Буквально мне хотелось, чтобы лучше поставили диагноз рак, чем какой-то психиатрический диагноз, тогда болезнь будет осязаема”. Депрессии сопровождали Варю с подросткового возраста, но героине казалось, что у неё просто сильно портится характер, и все подростки так живут. Ко взрослому возрасту на фоне депрессии у Вари появились суицидальные мысли. Она пыталась справляться с помощью медитаций, потом обратилась к психиатру. Варе прописали лечение, но от лекарств у неё стали накапливаться побочные эффекты, а врач — на фоне пандемии — долго не выходила с ней на связь, а потом отказывалась принимать очно. В итоге, на корректировку лечения Варя попала только через полгода — к новому врачу, с которой остается до сих пор. Врач долго задавала ей вопросы, а затем назвала диагноз. “Было прям очень тяжело, — вспоминает Варя. — И сам диагноз, и факт, что надо лечиться”. Даже на фоне лечения у нашей героини случался и долгие депрессии, и психоз, и инверсия аффекта (внезапная смена депрессивного состояния на маниакального), и синдром положительных двойников. “У меня такое течение расстройства, что фазы депрессии и мании сменяют друг друга и перерывом между ними фактически нет, — говорит Варя. — Прелесть моей жизни на лечении в том, что фазы БАР гораздо более мягкие. Нет периодов очень глубокой депрессии или мании, либо они короче, чем до лечения”. Мы поговорили с Варей о том, как на лечении у неё развивались побочные эффекты, и как ей приходится "отращивать внутренного сторожа", раз мозгу иногда нельзя доверять, и почему Варе пришлось "питчить свою жизнь" родным, объясняя, что для выживания ей нужна психофарма. Варя рассказала, как БАР повлияло на отношения с мужем, и почему тяжелее всех диагноз принимала она сама, ведь излечиться не получится, а кайф от мании — это эйфория с жестким похмельем. _________ Другие выпуски о ментальных проблемах: БАР История психолога Ася Мелконян История бизнесмена Леонида Румянцева ПРЛ История Саши Циклотимия История коуча Али Федосовой Дисфагия История дизайнера Даши Соловьевой Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска - Таня Хессо, блогер и фотограф. Три года назад она выпала с седьмого этажа, чуть не умерла и сильно повредила ногу, которую со временем пришлось ампутировать. С тех пор она уже приспособилась к жизни с протезом, смогла отрефлексировать детские травмы, которые не отпускали ее, вышла из цикла абьюзивных отношений с мужчинами и открыла свой бизнес. Сложно Тани начались ещё в детстве: она рано повзрослела, ей было всего 5 лет, когда она стала ухаживать за парализованной бабушкой, а таким рано повзрослевшим детям сложно социализироваться и встроиться в коллектив. По словам Тани, отношения с мамой были похожи на пограничные. С одной стороны, мама очень её любила, с другой - сильно била, не признавала личных границ, навязывала увлечения. Ей нельзя было возразить или сказать “нет”. “Моя мама была, очевидно, ребенком 20 лет, которая родила еще одного ребенка, и она взрослела в ужасных сложных условиях, без помощи родителей, с постоянно уходящим отцом, - говорит Таня. - И вот что получилось, то получилось. Она взрослела об меня”. Убежищем Тани в подростковом возрасте стал дневник, но компания, в которой у героини появились друзья и первая любовь, дневник нашла и прочитала. После этого отношение к ней изменилось, а парень, отношения с которым Таня описывала в дневнике, завел её в лифт и пригрозил убийством. У Тани не было близких взрослых, которым можно было бы довериться и обсудить случившееся. Она потеряла друзей и начала прогуливать школу. Мама узнала о прогулах и плохой успеваемости и…Таня оказалась в психиатрической больнице на два месяца. После выписки Таня переходила из школы в школу, училась с трудом, но закончила вечернее обучение. Она рано начала работать, ушла из дома, начала строить карьеру в рекламе, в 20 лет вышла замуж и родила двоих детей, пытаясь при этом не повторить ошибок мамы, и пошла в терапию, чтобы работать над своей агрессией и импульсивностью. “Мы с мужем жили вместе девять лет, - говорит Таня. - Знаете, я просто встретила хорошего стабильного парня, и мы где-то через 4-5 месяцев поженились. Тогда мне нужно было, чтобы было стабильно. Такого никогда не было в семье, хорошей модели семьи у меня просто не существовало. И я к этому моменту очень устала жить. И я решила быть домохозяйкой, заниматься фотографией. Муж дал мне такую возможность. Я была той самой матерью двух ангелочков. Но срывалась также, как моя мама, я автоматически поднимала руку на сына и решила пойти в терапию”. Затем в жизни Тани случился развод, сыну диагностировали расстройство аутистического спектра, самой Тане диагностировали СДВГ. Таня очень много работала, а все переживания “успешно” вытесняла и отрицала. И вот однажды она пришла на вечеринку к подруге в центре Москвы (это было на излете пандемии, в октябре 2021 года), выпила лишнего, вышла на балкон и…упала, получив тяжелые травмы. Сначала врачи сказали, что ноги срастутся, но через 2 месяца одну ногу пришлось пришлось ампутировать из-за остеомиелита. Реабилитация была очень тяжелой, но Таня очень благодарна друзьям за поддержку. Мы поговорили с Таней о том, как она заново собрала свою жизнь после ампутации; как выстраивает сейчас отношения с собственными детьми, и как изменились её отношения с мамой после трагедии. А ещё Таня рассказала, почему продолжает работать с психологом и как в терапии обнаружила внутри себя грустного подростка, который больше не хотел жить. _____________ Наш телеграм-канал

Герой выпуска — бодибилдер Николай Баранов. Уже 11 лет он передвигается на инвалидной коляске после аварии на мотоцикле. Любовь к мотоциклам зародилась у Коли в 13 лет: он самостоятельно зарабатывал и долго копил на свой первый байк. К моменту аварии Николай уже 6 сезонов ездил на спортивных мотоциклах, прошел школу экстремального вождения, ни разу не попадал в аварии и с удовольствием работал в мотосалоне. В день аварии Коля возвращался со свадьбы сестры. Он не пил и впервые за 6 лет не надел защиту спины. На светофоре, начав движение на зеленый свет, Коля внезапно столкнулся с автомобилем, который выскочил перед ним, разворачиваясь через 2 сплошные. В таких ситуациях мотоциклистов учат укладывать мотоцикл на бок, чтобы смягчить удар, но машина появилась слишком внезапно. Рефлекторно Николай нажал на тормоза, из-за чего мотоцикл встал на переднее колесо. В результате Коля кувыркнулся вперед, и мотоцикл упал ему на спину. "Я не потерял сознание и хорошо помню тот день, — вспоминает Коля. — Первым делом при аварии мотоциклисты бегут осматривать свою технику. Я попытался встать, но понял, что не могу пошевелить ногами. 27 лет я вставал, а тут не могу. Я понял, что нужно полежать — видимо, дело серьезное. Хотя стартовал я со скоростью 50-60 км/ч, то есть не слишком быстро. Когда приехала скорая, врачи сообщили, что у меня перелом позвоночника, и меня везут в реанимацию." После аварии врачи давали осторожные прогнозы относительно будущего Николая. Кроме того, они не решились сразу оперировать его: травмы были слишком серьезными, и сердце могло не выдержать нагрузки. "У меня нет полного разрыва спинного мозга, — говорит Николай. — Когда есть полный разрыв, врачи сразу говорят, что человек больше не сможет ходить. У меня же была гематома, сжимающая нервы в спинном мозгу. Она могла со временем рассосаться, освободить нервы, и чувствительность бы вернулась. Я такой человек: если что-то случается, готовлюсь к худшему, но верю в лучшее." К сожалению, Коля так и не смог встать на ноги, несмотря на многочисленные реабилитации. Однако он полностью изменил свою жизнь и стал спортсменом. Сначала было очень тяжело: ноги не работали, спина не держала, оставались только руки. Тренеры подсказывали Николая, что-то он изучал сам во время реабилитации, и результат не заставил себя ждать. Вокруг Николая вновь закипела жизнь: спортивные соревнования по жиму и бодибилдингу, катание на горных лыжах и вейкборде, прыжки с парашютом, съемки на телевидении, а также походы в театр, которые раньше его совсем не интересовали. В нашем выпуске Коля рассказал, как он создал для себя новое тело, полагаясь на руки, что было самым трудным в процессе реабилитации и какой была его первая цель после аварии. А ещё мы обсудили, почему Николай продал свой мотоцикл и как нашел новый смысл в жизни, избежав депрессии. ___________________________________ Наши истории о людях, чьи жизни изменили аварии: Спортсменка Ира Скачкова из-за аварии потеряла ногу Блогерка Тамара Брюхнова, в детстве попала под поезд Мастер спорта Лиля Рашитова в детстве потеряла ногу Танцовщица Ольга Лукина, в аварии потеряла руку Блогер Ибрагим Ибрагимов, потерял ногу во время теракта Журналистка Вера Шатилова, в аварии потеряла руку __________________________________ Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска — Ирина Якобсон, которая в марте 2024 года победила рак кишечника 4 стадии. Первые симптомы она заметила не сразу. По словам Ирины, за последние два года она впервые в жизни так остро отдалилась от своего тела. "Я вообще не обращала внимания на то, что происходит с моей физической оболочкой, — вспоминает Ирина. — Поэтому, даже если какие-то симптомы и были, я не придала им значения, так как находилась в глубоких нравственных переживаниях. Но потом один из моих родственников, у которого был рак, рассказал мне о симптомах. Когда они у меня появились, я поняла: скорее всего, это оно. Нужно проверяться". Сначала появилась кровь в стуле, но ничего не болело, и была надежда, что это геморрой. Ирина записалась к врачу и начала ждать обследований. Симптомы проявились в апреле 2023 года, диагноз был поставлен в середине июня, и с тех пор началось лечение. "Мне очень повезло с партнёром: весь этот год я ничего не делала, — говорит Ирина. — От меня вообще никто ничего не требовал. Лежи, лечись. Я знаю истории, когда женщины приходят с химии и идут готовить еду своей семье. Мне муж и дети очень помогали. Готовили, убирали, стирали. Моя задача была только выздороветь". Затем началась химиотерапия, которую проводили раз в две недели. Потом каждый день в течение 28 дней Ирине делали облучение, и только после всех процедур назначили несколько операций. "Я прочитала, что в России с моим диагнозом выживаемость около 4%, то есть всё очень грустно, — рассказывает Ирина. — К счастью, эта статья попалась мне уже после того, как моё лечение было закончено. Я понимаю, что мне подарили вторую жизнь". Мы поговорили с Ириной о том, как она переносила лечение, зачем понадобились целых две операции и с какими последствиями ей пришлось столкнуться после того, как врачи объявили, что она в ремиссии. А ещё о том, какие действия и слова друзей помогали ей в этот период, а какие бесили больше всего. Ну и, конечно, мы обсудили, как со всем происходящим справлялся муж Ирины, чья предыдущая жена умерла от рака. _______________________ Другие наши выпуски о борьбе с раком: Модель Ольга Занозина, после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги IT-специалистка из Хабаровска, Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Тамара Федорчук столкнулась с ретинобластомой в детстве, долго скрывала последствия от окружающих, а затем смирилась с образом "пиратки" ________________________ Контент, который мы упоминали: Книга Everything Happens for a Reason: And Other Lies I've Loved Подкаст Everything happens ________________________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”. Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это не коснулось её лично. Беременность протекала нормально, но на 30-й неделе внезапно начались роды. Сначала Ира подумала, что это тренировочные схватки. “Я живу в большом городе, я была уверена, что врачи и все достижения медицины справятся, - вспоминает Ира. - Но продлить беременность они смогли только на сутки. За это время они успели ввести ребенку препарат для раскрытия легких. Но в тот момент я не понимала, что уже рожаю, со мной никто не говорил. Ко мне в палату просто зашел заведующий отделением и сказал: “Вашу беременность мы не сохраним”, - и ушел”. После родов сына сразу забрали в реанимацию. Ира увидела его только на следующий день. “Это страшное состояние, - вспоминает она. - Ты в четырехместной палате, и все лежат с детьми, а ты лежишь одна, и малыш где-то в другом месте. А вчера ты вообще не собиралась лежать тут”. В первые сутки у ребенка произошло кровоизлияние, и никто не знал, как он с этим справится. Из роддома его увезли в больницу, а Иру выписали. Единственное, что её спасало в это время, – это осознанная деятельность. Например, покупка молокососа и задача - любой ценой сохранить молоко. Тем временем, состояние малыша ухудшалось. Нужна была консультация нейрохирурга, но в штате его не было, он приезжал по графику, а вне расписания его звать отказывались. Когда врач приехал, он сказал, что ребенку нужна операция, и малыша перевели в больницу на другой конец города, где он пробыл ещё неделю. Через два месяца после родов Иру с ребенком выписали домой. Врачи предупредили о риске ДЦП, но никакой четкой “дорожной карты” не дали, а в 9 месяцев всё-таки поставили диагноз: детский церебральный паралич. Мы поговорили с Ирой о том, как она осваивалась в особом материнстве и как на особенного внука отреагировала её мама, которая всю жизнь работала гинекологом. Также Ира рассказала, как решилась родить ещё раз и что изменилось в семье после рождения физически здорового ребенка. А ещё мы обсудили, почему ребёнок с ДЦП живёт в жестких рамках и почему ему важно найти дело, которое не будет частью реабилитации. _________________________ Наши выпуски о родителях особенных детей с ДЦП и ребятах, живущих с этим диагнозом: Саша Полякова и её родители, которые относились к ней как к обычному ребенку, несмотря на ДЦП Лена Сидорова и её "торопыжки", один из которых с ДЦП Миша Перекалин и родители, которые делали всё, чтобы он чувствовал себя счастливым, живя с ДЦП Андрей Алексутин и дочка с ДЦП, которую он всеми силами старается поставить на ноги Света Павликова и родители, которые обеспечили дочке с ДЦП активное детство Таня Виноградова и двойняшки с ДЦП Соня Адищева и двойняшки, один из которых родился с ДЦП _________________________ Подкаст Иры "Герой своей жизни" Блог Иры “Особенное чудо🪐| инклюзия начинается дома" Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз. "Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было проблем с глазами. Я стала говорить об этом с мужем. Он немец, мы живем в Германии, и тут не принято бежать к врачу по любому поводу, записи нужно ждать долго. Муж говорил, что через пару дней всё пройдет. Но это ощущение, что ты сходишь с ума". Ася всё-таки отправилась в клинику, офтальмологи пришли к выводу, что проблема не в глазах, и отправили её в неврологию. Неврологи ничего не обнаружили, и она ушла домой, но через пару дней практически полностью ослепла на один глаз. "Я снова пошла в глазную клинику, — говорит Ася. — Там удивились, что неврологи отправили меня домой, и сказали, что я должна была остаться в больнице. Они направили меня в неврологию ещё раз, сказав, что если меня снова отправят домой, я должна вернуться к ним, и они сами позвонят в неврологию, чтобы меня оставили. Но на этот раз было всё понятно, меня положили в больницу". Первые три дня Ася не знала, что с ней, а врачи не хотели говорить о своих подозрениях. Но когда сделали МРТ, диагноз всё-таки был озвучен. Рассеянный склероз. Классический дебют заболевания. "Болеть — это ужасно, но когда у тебя ещё и новорожденный малыш, это опускает тебя на самое дно, — говорит Ася. — Я никогда не любила медицинские темы, даже когда мне брали кровь из вены, я думала, что сейчас упаду в обморок. Ты слышишь диагноз и абсолютно не знаешь, что делать". Мы поговорили с Асей о том, как она искала врачей и подбирала препараты, как адаптировалась к жизни с заболеванием и составляла план лечения, и каким на фоне болезни стало её материнство. А ещё мы обсудили, как болезнь повлияла на её карьеру (Ася — вице-президент в крупной международной компании) и когда она решилась оформить инвалидность. Другие выпуски о рассеянном склерозе: История Павла Сычева, брокера по элитной недвижимости из Петербурга. История Ксении Вареницыной, мастера из Калининграда. История Марии Иванковой, которая с детства жила с тугоухостью, не подходящей для кохлеарной имплантации. Наш телеграм-канал.

Героиня нового выпуска — Мария Попова. Несколько месяцев назад у неё был диагностирован латентный аутоиммунный диабет взрослых (LADA). Обнаружить болезнь на ранней стадии Маше помогла её привычка регулярно проходить чекапы и сдавать ключевые анализы крови, включая гликированный гемоглобин. "Важно, в какой точке своей жизни и активности находился человек на момент получения диагноза, который не убивает, но останется с ним на всю жизнь, — говорит Маша. — Я не боюсь умереть от диабета. Меня раздражает образ жизни, которого я теперь не могу избежать". В каком-то смысле у Маши уже был опыт работы над собой, на который она могла опираться: 7 лет назад она решила поменять пищевое поведение и выстроить здоровые отношения с телом и едой. Сегодня именно этот опыт стал базой для компенсации диабета. Однако она всё равно называет диагноз «ударом сковородкой по голове». "Рутина легко вошла в мою жизнь, но меня гораздо больше напрягло то, что мне теперь нужно, например, кроме таблеток утром и вечером, делать уколы, — вспоминает Маша. — Это меня сильно раздражает. Я родилась свободным и здоровым человеком, а сейчас я теряю свободу выбирать, свободу не контролировать, свободу не делать работу за мою поджелудочную железу". В нашем выпуске мы поговорили о том, что для Маши было самым трудным в принятии диагноза и новых принципов отношения с телом, на что она опирается, строя свою новую жизнь; почему для неё важно делиться своим опытом, а также о том, что парадоксальным образом улучшило её жизнь с момента появления болезни. Кроме того, мы обсудили, какие существуют нюансы поддержки людей с хроническими диагнозами, и как лучше никогда не говорить и не делать. Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска — Наталья Гросс. И её история началась 2 года назад, когда вместе с горнолыжной тусовкой — сын Наташи с 3 лет занимается горными лыжами — они поехали в Коломну на пикник, покататься по Оке, на катере и на водных лыжах. "За какие-то 5 секунд жизнь может измениться и повернуться другой стороной, — вспоминает Наташа. — Ужас и непонимание ситуации. Миша там в воде, и ему в голову несется катер. Все происходило очень быстро, но у меня было ощущение, что время практически остановилось". Лодка в последний момент проехала мимо Миши. Сначала Наташа подумала, что с ребенком всё в порядке, ведь он спортсмен, и если он не плачет, то беды не случилось. Но когда Мишу достали из воды, стало понятно, что у ребенка нет части ноги. Дальше Наташа пережила самую страшную ночь в своей жизни. Врачи в подмосковной больнице хотели ампутировать ногу выше колена, а затем совершили ошибку в ходе операции. Все это время Наташа, её семья и друзья договаривались о транспортировке ребенка в больницу в Москве. Но даже когда столичные врачи в больнице святого Владимира согласились принять мальчика, никто не давал гарантий, что Миша выживет. "Врач в подмосковной больнице честно сказал, что не знает, а женщина в команде „Скорой помощи“ просто промолчала", — вспоминает Наташа. Миша провел несколько дней в коме, пережил несколько операций, месяц был в реанимации. Все это время врачи боролись за каждый сантиметр его тканей, чтобы сохранить колено. "Это была очень долгая борьба, — говорит Наташа. — Протез бедра и протез голени — это совершенно разные вещи. У меня очень много знакомых, которые бегают, прыгают, ходят по горам, и походка у них просто идеальная, если они в джинсах, никто и не заметит, что у них протез [голени]. С [протезом бедра] такого добиться очень сложно". В нашем выпуске мы поговорили о том, как Наташа справлялась, когда понимала, что её задача — просто ждать и надеяться; что она делала, чтобы не сойти с ума, когда ребенок кричал от боли, и как сохраняла силы. А ещё мы поговорили о том, как Миша переживал кризис и злился на Б-га, а сегодня присоединился к команде паралимпийцев и предпочитает черный юмор, говоря, что "ногу рыбы съели". Наши выпуски о людях-киборгах: Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова потеряла ногу в аварии Блогерка Лера Безуглова родила сына без ног Паралимпийский чемпион Михаил Асташов, родился без рук и ног Блогерка Татьяна Чолобаргия, родила сына без одной руки Блогерка Тамара Брюхнова в детстве попала под поезд Мастер спорта Лиля Рашитова, в детстве ампутировали ногу Преподавательница танцев Ольга Лукина, в аварии потеряла руку Блогерка Татьяна Пустовалова в аварии потеряла ногу Блогер Ибрагим Ибрагимов потерял ногу во время теракта Журналистка Вера Шатилова в аварии потеряла руку Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Александра, у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). История с ментальными проблемами началась, когда Саша была подростком, тогда ей поставили диагноз “тревожно-депрессивное расстройство средней тяжести”, и как будто наступила ремиссия. Закончив ВУЗ, Саша отправилась работать за полярный круг. Она впервые в жизни стала жить так далеко от всех близких людей. И вскоре столкнулась с очередным депрессивным эпизодом. “Я встала и уехала к черту на куличики, — говорит Саша. — Было очень тяжело. Полярная ночь в первый год меня просто убивала...Декабрь-январь — это был самый пик темноты, и на эту темноту моё тревожно-депрессивное расстройство расцвело...Кажется, это единственное, что может цвести на Салехарде”. Саша поймала себя на суицидальных мыслях, и обратилась за психологической помощью. Психолог предположил, что кроме депрессии у неё есть проблемы посерьезней, и нужно искать психиатра. Психиатр поставил диагноз — пограничное расстройство личности (ПРЛ). А затем Саша заметила за собой ещё одну проблему. “В Салехарде нет кофеен и каких-то таких мест, куда можно прийти поработать. Поэтому я со своими тетрадочками и планшетом весело иду в бар, и там занимаюсь рабочими делами, — рассказывает Саша. — И в какой-то момент я поймала себя на том, что если у меня есть алкоголь в безграничном доступе, то я не остановлюсь”. Мы говорили с Сашей о том, как она встретила новость о своем диагнозе и какие события в её жизни могли создать почву для него; как она пришла на тренинг навыков, который рекомендуют людям с ПРЛ, что это такое и чем там на самом деле занимаются. А ещё Саша рассказала, как она борется с зависимостью, и почему ей не подходит программа “12 шагов”. Другие выпуски о ментальных проблемах: Биполярное расстройство История психолога Ася Мелконян История бизнесмена Леонида Румянцева Циклотимия История коуча Али Федосовой Дисфагия История дизайнера Даши Соловьевой Другие выпуски о зависимостях Блогер Ксюша Шап об алкоголизме и наркомании Актриса Женя Виноградова о наркомании Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Антонина Грицун, которая почти 17 лет живет с диагнозом системная красная волчанка (СКВ). Болезнь дебютировала, когда Тоня была студенткой, жила во Владивостоке, только начала работать и строила большие планы на будущее. Всё началось как легкая простуда. Когда высокая температура стала постоянной, врачи заподозрили воспаление легких. Тоню положили в больницу, жар не спадал, антибиотики не помогали. Затем начали болеть суставы, а обезболивающие таблетки не работали. Спасла ситуацию близкая подруга семьи, которая догадалась, что Тоню нужно срочно показать ревматологу. "У вас был когда-нибудь день ног в тренажерном зале или, может быть, вы просыпались после того, как вчера катались на лошади? Так вот, двигаться я сама не могла. Мышцы сводит так, что ты не можешь на них опереться. Прибавьте к этому постоянную температуру в районе 39 градусов. Вот так я жила почти 2 месяца", — вспоминает Тоня. Прогнозы у врачей были самые мрачные, Тоне говорили, что ей осталось жить не больше 10 лет. Представьте, что вы услышали такое, когда вам едва исполнилось 20. Но всё оказалось наоборот. Наша героиня закончила ВУЗ, а затем уехала учиться в Европу, нашла работу и осталась там жить. Сегодня Тоня работает инженером, а для души занимается фотографией. Её работы мы опубликуем в нашем телеграм-канале. В нашем выпуске мы поговорили о том, как Тоня 7 лет шла к принятию своей болезни. Как на её состояние реагировали близкие, как друзья защитили и не дали выгнать Тоню с учебы. А ещё о том, как уехать в другую страну, несмотря на хроническое заболевание, и найти себя в новой жизни. Наш телеграм-канал Выпуск о жизни с волчанкой с Татьяной Зубик Выпуск о жизни с волчанкой с Анастасией Дорониной

Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский церебральный паралич. Родители, по словам Саши, описывали её ранние годы как "страшный сон", понимая, что сложностей будет много. Они не опускали руки, все время старались поддерживать дочь, взаимодействовали с ней так, чтобы она не страдала из-за диагноза. Мама Саши много времени посвящала её лечению, стараясь сделать всё, что в её силах, но вместе с этим везде брала дочку с собой и показывала ей мир. Несмотря на усилия мамы и бесконечную поддержку, Саше периодически было больно. Детство состояло из частых непростых реабилитаций, а ещё постоянно раскалывалась голова. "Я бы не хотела, чтобы кто-то такую боль чувствовал", — вспоминает она. Сегодня Саша живет в Тольятти, дистанционно учится на 2-м курсе магистратуры Школы иностранных языков НИУ-ВШЭ и собирается поступать в аспирантуру. Также она выступает популяризатором идеи создания более комфортного информационного и цифрового пространства для людей с ДЦП. В свободное время делает подкаст о ДЦП, ведет блог на YouTube, несколько групп Вконтакте и...знает 8 иностранных языков. В нашем выпуске Саше рассказала, когда поняла, что отличается от других детей, как посещала обычный садик, где воспитатели бесконечно удивлялись её способностям, и каких усилий ей стоило перевестись из специализированного класса школы в обычный. А еще, почему она могла ездить в общественном транспорте только с закрытыми глазами, а на сдачу ЕГЭ пришла в перчатках, и как получилось так, что несмотря на диагнозы дочки, мама отказалась ставить Саше шунт и вообще не сделала ей ни одной операции. Выпуск с Мишей Перекалиным из 2 сезона Подкаст Саши о ДЦП Блог Саши на YouTube Группа Вконтакте “А мы можем!”

Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по специальности "усвоение второго языка". Она работает в Университете Миннесоты, преподает русский язык и различные лингвистические дисциплины. "Это звучит как очень успешный трудовой путь, — написала нам Ира в письме, когда мы договаривались об интервью. — Но на самом деле я практически "зафакапила" свои шансы на нормальную работу из-за СДВГ". Ира получила диагноз осенью 2021 года. У неё почему-то всё валилось из рук, силы были на нуле. Ира даже просыпалась уставшая, хотя у неё не было проблем с аппетитом, суицидальных мыслей или подавленного настроения. Муж Иры, который привык пользоваться услугами психологов, предположил, что жене нужна помощь. Хотя бы для того, чтобы она жаловалась более результативно. "Поддержка нужна в любой момент жизни, независимо от того, болеешь ты или нет, — соглашается Ира. — То есть залезть на ручки хорошо в моменте, но слезы проблему не решают". На всякий случай, Ира сначала обратилась к терапевту, чтобы проверить базовые вещи. Например, она живет с железодефицитный анемией, которая может вызывать слабость. Когда по анализам всё оказалось в порядке, Ира отправилась к психиатру. "Она меня послушала, задала ряд вопросов, и предложила мне пройти обследование на СДВГ", — вспоминает Ира. Оказалось, что в США для диагностики СДВГ у взрослого человека, нужны два опросника. Первый заполняет сам пациент, а второй — кто-то из его окружения, кто пациента регулярно наблюдает в обычной жизни. "У меня таким человеком был муж, но можно выбрать и друзей, — вспоминает Ира. — На следующем приеме психиатр поздравила меня с диагнозом, который, по ее словам, из опросника следовал прямо большими красными буквами". Мы поговорили с Ирой о том, как она пересмотрела свою жизнь с учетом СДВГ. Как, с учетом нынешнего опыта, выглядело её детство и особенности, на которые стоило обратить внимание, если бы взрослые понимали, с чем имеют дело. Как отличаются проявления диагноза в детстве у мальчиков и девочек, и почему "дефицит внимания" следует понимать, скорее, как поломку способности по собственному желанию переключать внимание и концентрироваться. Также мы обсудили копинговые стратегии, которые изобретают люди с нейроотличиями. И что делать, когда эти инструменты перестают работать. А ещё Ира рассказала, каково это чувствовать себя человеком, который вроде всё может, но всегда не оправдывает ожидания. Подкаст-партнер нашего выпуска — " А я томат", о проблемах, которые волнуют 30-летних (и не только). Интервью Иры Зайковской в подкасте Glossika об изучении и освоении второго языка Книга, о которой мы говорим в выпуске, - Нина Дашевская: "Я не тормоз" Выпуски нашего подкаста о людях с нейроотличиями: СДВГ Циклотимия БАР БАР

Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебинаров для женщин, телесный тренинг, а еще она тоже делает подкаст и является мамой особенных деток. Оба сына Елены – "торопыжки": родились раньше срока. У младшего Феди – ДЦП. К моменту встречи с отцом детей, Лена была замужем уже 10 лет. С мужем они уже были в разладе, но официально развод не оформляли. А еще у нее стоят диагноз бесплодие. Однако во втором браке беременность наступила, хотя рождение сына далось очень большими усилиями."Это беременность, во время которой я раз десять писала, что сохраняю ребенка и беру всю ответственность на себя", – признается героиня. На седьмой неделе загорелся подъезд, в котором они жили. "Мы оказалась заблокированы на пятом этаже", – вспоминает она тот страшный день. Тогда случилась первая госпитализация – Лена надышалась дыма. На 13 неделе сильно болел живот – оказалось разорвался аппендицит. Врачи не надеялись, что малыш выживет. "Тяжелый наркоз, интоксикация – ты должна понимать, что там человеку уже плохо", – говорили они. Но Лена верила. И в свои силы. И в то, что ребенок справится. Дальше обострилось заболевание, которое раньше никак себя не проявляло, беременная девушка падала в обмороки, у нее случались тяжелые судороги. "Тело колбасит, а ты ничего не можешь сделать", – рассказывает наша героиня. С 22 недели Лена лежала в родильном доме постоянно. Врачи делали все возможное, чтобы сохранить жизнь мамы и ребенка. Сын родился раньше срока. Кесарево. Он не задышал. И пробыл на ИВЛ 7 суток. Борьба за жизнь ребенка продолжалась еще какой-то период. Дома малыш оказался только спустя полтора месяца. "Выписывали нас с очень тяжелыми легкими – в первый год он переболел 11 раз обструктивным бронхитом. Поражение нервной системы, задержка развития, мышечный тонус", – уточняет Лена. Но оказалась, что подобная борьба их семье предстоит еще раз. Вторая беременность наступила, когда старшему сыну был год. Все шло хорошо, но на 30 неделе у Лены сильно заболел живот, и врачи опасались, что разорвался шов от кесарево. На третьи сутки у мальчика произошло кровоизлияние в мозг, появились кисты в головном мозге. К сегодняшнему дню на реабилитацию только младшего ребенка потрачено больше пяти миллионов рублей. "Мы его называем наша маленькая ипотека", – с юмором говорит наша героиня. В нашем выпуске мы поговорили о том, как после таких сложных родов добиться того, чтобы почти все диагнозы старшего ребенка были сняты, как решиться на следующую беременность и столкнуться с особенным родительством вновь и почему вера, надежда и любовь порой сильнее самых страшных прогнозов врачей. Телеграм-канал нашей героини Страница Лены в VK Статьи про Лену: раз и два. Наш телеграм-канал

Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд. Катя училась в магистратуре на инженера-химика, планировала сделать карьеру в науке. Но авария перечеркнула эти планы. Парень Кати не справился с управлением, машина врезалась в дерево и перевернулась. "Ваша дочка, скорее всего, умрет", — сказали врачи родителям Кати. Она была в коме с травмой головы, переломами позвоночника и ребер. В первые два месяца ей сделали 2 операции — первую сразу после аварии, вторую — через месяц, установив в позвоночник титановую конструкцию. Катя несколько месяцев провела в реанимации и всё-таки выжила."Спустя месяца два краткосрочная память начала возвращаться, — вспоминает она. — Полноценных воспоминаний из реанимации нет, только отрывки. Я запомнила, как приходил папа. И ещё — как меня тошнило от самой мысли, что нужно что-то есть, а меня кто-то уговаривал съесть йогурт". Надежда на то, что Катя снова сможет ходить, была очень хрупкой, но через год стало понятно, что ноги не слушаются. Родители Кати приспособили квартиру и дачу для её новой жизни, купили ей коляску, потому что коляска нужна была сейчас, а не через пару лет, когда ее выдаст государство. Первый год был тяжелым: нужно было учиться жить в новом теле, снова привыкать жить с родителями, восстанавливать мышцы, которые "ушли" за два месяца в реанимации, и учиться не падать в обморок из-за того, что просто сел. "С точки зрения статистики я полный неудачник, - вспоминает Катя. - Ну кто в 22 года после первой аварии перестаёт ходить". Мы поговорили о том, как Катя восстанавливала силы и возвращала память, ведь в первую встречу с будущим мужем в больнице она его не узнала. Катя рассказала, в какой момент стало понятно, что им стоит пожениться, и когда они, наконец, решились жить отдельно от её родителей. А ещё о том, как она отказалась от науки в пользу онлайн-профессии, справлялась с депрессией и приняла мысль, что больше не сможет ходить. Проект Everland Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Анны начало резко ухудшаться. "Перестали слушаться ноги", – вспоминает Аня. То есть привычные туфли на высоких на каблуках пришлось снять. "Сначала перешла на лодочки, потом надела кроссовки". Вместе с проблемами со здоровьем началась клиническая депрессия. "Я могла только лежать и смотреть сериалы. Все казалось бессмысленным", – признается наша героиня Сначала поставили диагноз рассеянный склероз, это случилось на третий день после ее свадьбы. На самом торжестве, кстати, как говорит Аня, она могла только красиво стоять. "Муж все время носил меня на руках, гости умилялись, а никто просто не знал, что ходить я уже могла с трудом, не говоря уже про лестницы многочисленные". Несмотря на запреты врачей, Аня решилась на рождение ребенка. Но после родов ее здоровье ухудшилось. "После родов я села в коляску, минуя трость и костыли, хотя раньше я ходила. Плохо, но ходила". Лечение, положенное людям с рассеянным склерозом, не помогало. "Я же общалась с такими же рассеянниками, они еще только с тросточкой ходят, а я уже в коляске" В какой-то момент Аня нашла форум, где описывались случаи, которые не диагностируются с первого раза и не подходят под описание уже известных диагнозов. Там посоветовали написать в Институт Мозга в Петербург. Ее историей заинтересовались и пригласили на прием."Врач долго смотрел все мои выписки и анализы, а потом сказал: а у вас не рассеянный склероз" — вспоминает Аня. После нескольких дополнительных обследований, выяснилось, что это оптиконейромиелит — редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляло иммунитет атаковать клетки нервной системы, что приводило к параличу ног. И четыре года она получала некорректное лечение, которое только усугубило проблемы со здоровьем."Но в 2012-2013 годах о таком заболевании еще не знали, тем более в регионах и обычных поликлиниках", – уточняет Аня. С момента получения верного диагноза наша героиня летала в Петербург на лечение каждые полгода, а спустя время решилась туда переехать – чтобы и к врачам быть поближе, и чтобы иметь возможность выходить из дома. "В Норильске я была заперта в четырех стенах". В нашем выпуске мы поговорили о том, что делать, если жизнь резко меняется, а лечение при этом не помогает, как решиться на рождение ребенка и каково это быть матерью на инвалидной коляске. А также о том, как диагноз помог исполнить юношескую мечту и сменить профессию. Статья про Аню Курчукову Проект Everland Выпуски с другими героинями Everland: Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но однажды, проснувшись утром, поняла, что сильно болит правое плечо, руку не удается ни согнуть, ни отвести. Тогда врачи ничего критичного не нашли, рентген не показал никаких повреждений и воспалений. Все удалось купировать мазями и фиксирующим бандажом. Через пару недель боль стихла. Но спустя несколько лет, когда Мария уже училась на 6 курсе медицинского вуза, стали болеть суставы на ногах. "Ходить было почти невозможно", — говорит она. Передвигаться по этажам в университете, добираться до автобусной остановки, ездить на общественном транспорте – все это давалось трудно. В основном она пользовалась такси. На поиск диагноза и подходящего врача ушло почти полгода. Единственное, что было понятно и самой Маше, и врачам, которые с ней общались, что она ревматологический пациент. Но что это – ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева или вообще волчанка – оставалось неясным. Через какой-то промежуток времени к болям в ногах прибавились боли в руках. Писать от руки не удавалось. Рефераты за Машу стала писать ее мама. Родителям, кстати, очень сложно далось принятие. Что болезнь теперь надолго, верить не хотелось. Сдерживать слезы, глядя на то, как у их дочери распухли колени, что у нее все болит, и даже ложку она держит с трудом, не получалось ни у мамы, ни у папы. Несмотря на физические трудности, Маша после окончания института, поступила в ординатуру. А с постановкой верного лечения и подбором лечения, тело наконец стало хоть немного слушаться. Выяснилось, что у нашей героини болезнь Бехтерева – так называют ее в России. Официальное международное название – анкилозирующий спондилит. Это системное воспалительное заболевание, которое поражает суставы, позвоночник и энтезы (места крепления связок и сухожилий к костям). Качество жизни при данном заболевании значительно снижается. Одно из тяжелых осложнений диагноза – поражение тазобедренных суставов, вплоть до полной потери подвижности и инвалидности. В нашем выпуске мы поговорили о том, как жить, когда не знаешь, что происходит с твоим телом, почему важно не откладывать лечение на потом, и как смириться с тем, что привычные еще недавно физические нагрузки станут отныне невозможны. Статьи о болезни Бехтерева раз, два, три и четыре Наш телеграм-канал

Герой выпуска — известный казанский режиссёр и хореограф Ильдар Алекбаев. Девять лет назад он узнал, что у его ВИЧ. Но только в прошлом году открыто рассказал об этом в личном блоге. Ильдар не подходит ни под один стереотип о людях, живущих с ВИЧ. У него не было беспорядочных половых связей, он не употреблял наркотики. А ещё он практически ничего не знал об этом заболевании, пока не получил его сам. Просто однажды ему позвонила бывшая девушка и призналась, что у неё обнаружили ВИЧ. Посоветовала сдать анализы. Ильдар пошел в СПИД-центр, уверенный, что его это не коснётся. Через неделю его пригласили на приём к врачу. Пока доктор объяснял Ильдару, что с ВИЧ можно спокойно жить и работать, наш герой вместо речи слышал звон и думал: "Я не верю!"."В фильмах показывают, когда кидают светошумовую гранату. Все звенит. Пелена перед глазами. Только видел, что доктор что-то говорит" – вспоминает он. Первое время Ильдар ответственно принимал терапию. Но спустя какой-то период решил бросить лечение. По его словам, он начитался форумов, где говорилось, что вируса нет и его придумали на Западе."Иглоукалывание, гомеопатия, пиявки, тибетские травы. Что я только не пробовал, — говорит Ильдар – порой чувствовал себя персонажем компьютерной РПГ-игры – нужно было найти дядьку, который продавал травы в определенном месте на рынке". Но через какое-то время организм стал, как признается наш герой, "сыпаться"."Во рту появились грибковые образования. На половых органах начали расти папилломы. Не ощущал запахи. Стал портиться слух – поясняет Ильдар. Мы поговорили о том, как Ильдар прошел стадии от отрицания до принятия. Как он побывал ВИЧ-диссидентом и осознанно вернулся к антиретровирусной терапии. Когда он понял, что готов рассказать о своём статусе и бороться со стигмой, которая существует в отношении людей, живущих с "плюсом", даже у медицинского персонала. А ещё Ильдар рассказал о спектакле "Отстань о себя", который он поставил в Казани и посвятил принятию особенностей своего тела. Интервью с Ильдаром на YouTube раз и два Урок движения и танца с Ильдаром Ильдар в шоу "Новые танцы" — смотреть с 1.21.53 Спектакль "Отстань от себя" Выпуск нашего подкаста с Катей Орловой из Новосибирска, тоже живущей с ВИЧ Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска — дизайнерка Даша Соловьева. Почти год она проснулась в приступе паники и с ощущением, что она больше не может дышать и глотать слюну. Днем она поняла, что не способна ни есть, ни пить. После многочисленных исследований врачи сказали, что у Даши дисфагия. Это неврологический синдром, из-за которого человек теряет способность принимать твердую пищу, а когда пытается что-нибудь проглотить, то чувствует, что задыхается. У тех, кто живет с этой проблемой, может появляться кашель, удушье, осиплость/охриплость голоса, ощущение «комка» в горле и обильное слюноотделение. Мы поговорили с Дашей о том, как диагноз повлиял на её жизнь и работу. Как ей подбирали лечение, и почему она похудела почти на 10 кг. А ещё о том, как дисфагия научила Дашу не откладывать жизнь на потом и останавливать себя в попытке работать сверхурочно. Статья Даши на ТЖ Наш телеграм-канал

Гостья нового выпуска — психологиня и создательница проекта о биполярном расстройстве (БАР) Ася Мелконян. Когда-то она была дизайнеркой, жила на Бали, работала удаленно, а в свободное время каталась на серфе и организовывала с друзьями серф-лагерь. Но что-то сломалось — у Аси появились суицидальные мысли."Депрессию у меня впервые заподозрил друг, когда я ещё жила в Москве, — вспоминает Ася. — Я к нему прислушалась и записалась к психологу. Мне попалась, видимо, не очень опытная психологиня, которая не направила меня к врачу (психиатру — примечание СДП). Но слово "депрессия" в моей голове уже было". На Бали кризис нарастал постепенно. Сначала от мрачных мыслей спасал спорт. Когда способ перестал работать — на серф и пальмы кончились силы."Я часто сталкиваюсь в работе с клиентами с тем, что люди в попытках бороться с депрессией уезжали куда-то, в отпуск или просто в теплую страну, — говорит Ася. — Но это не помогает". Ася вернулась в Россию и снова обратилась за психологической помощью. В этот раз психологиня сразу заподозрила у неё БАР, но на то, чтобы дойти до психиатра и начать медикаментозное лечение у Аси ушло почти 5 лет."Всё, что я знала об этом, что какая-то моя дальняя-дальняя родственница болела маниакально-депрессивным психозом, — вспоминает Ася. — Я думала, что это какая-то ужасная болезнь. Никого в окружении не было, непонятно было, что это такое, как с этим жить". Мы поговорили о том, почему Ася почти 5 лет провела в отрицании болезни. Как она справлялась с депрессией, когда даже подъем утром с кровати ощущался как подвиг. Как на её болезнь отреагировали родители и друзья. Ну и, конечно, мы обсудили, как Ася пережила кризис, выпав из активной социальной жизни, сменила профессию и придумала один из первых просветительских проектов о биполярном расстройстве в рунете. Релевантные выпуски нашего подкаста:" Я могла только рыдать и буквально биться головой об стену" (о жизни с циклотимией, "младшей сестре" биполярного расстройства)" Я был обычным человеком, мне не понравилось" (о жизни с биполярным расстройством) Полезные страницы в проекте Аси Мелконян: Энциклопедия биполярного расстройства Книги и фильмы про тревогу, страхи и БАР Книга Маши Пушкиной (соавторки Аси Мелконян в проекте bipolar.su) " Биполярники..." и их группа в VK Наш телеграм-канал.

Героиня нового выпуска — Лариса Молодцова, которая всегда хотела детей, готовилась к обычной беременности и не верила в то, что дети — это сложно. Её первая беременность действительно проходила вполне нормально, что даже подтвердил врачебный консилиум. Но ровно перед родами на УЗИ обнаружилось, что у малыша серьезные проблемы с почками."Вместо торжественной выписки в красивом платье при макияже с этой дурацкой фотосессией, которую я так не хотела, а сейчас сильно хочу, чтобы она у меня была, — меня погрузили в скорую помощь и отправили в детскую больницу. Это все делается совсем не торжественно, через черный ход". В больнице стало понятно, что диагноз есть, причем не единственный. У ребенка вообще не сворачивалась кровь. "Это были самые долгие сутки в моей жизни", — вспоминает Лариса. Спустя 24 часа стало понятно, что лечение работает, и только тогда врачи смогли переключиться на проблему с почками. Как объяснили Ларисе, у ребенка врожденный мегауретер — заболевание, сопровождающееся аномалией развития мочеточника. Оно приводит к нарушению функции почки, причем, при двухстороннем процессе может развиться почечная недостаточность."Я просыпалась и думала: "Вау, у меня есть ребенок". Это такое большое счастье для меня было в тот момент. Но потом в голове появлялась мысль: "Погоди, с ребенком проблем много". Всё время были качели — от состояния великого счастья к состоянию полной неопределенности", — так описывает Лариса состояние, в котором она жила первый год. В нашем выпуске мы поговорили о том, кто поддерживал Лару и как она справлялась с тревожными мыслями о будущем. Как наша героиня и её сын пережили множество госпитализаций, и почему малышу всё-таки понадобилось хирургическое лечение. А ещё Лариса объяснила, как обнаружила у себя бессонницу и тревожное расстройство, как обратилась за помощью и со временем превратилась в маму, которая разрешает ребенку есть мороженое, лежа в луже. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Ирина Скачкова – киборг из Липецка, как она сама себя называет. Они ехали с мужем и его родными на венчание родственников и попали в аварию на загородном шоссе. Это было в 2005 году. Муж погиб сразу, а девушка еще долго боролась за жизнь. Одно из последствий той трагедии – ампутация ноги."На правой ноге началась гангрена. Операция была неизбежна". Ира вспоминает, как плакала, сопротивлялась, но в конце концов сама подписала согласие — не хотела взваливать такую ответственность на родных."Было очень тяжело, — говорит она, — трудно принять ситуацию, свыкнуться с болью, осознать, что нужно жить дальше. Поначалу я даже сидеть не могла, лежала пластом, стиснув зубы, чтобы не зарыдать. Не могла даже прикоснуться к культе, просто посмотреть на нее. Только мысли о дочке Кристине спасали. А еще мой жизнерадостный характер, поддержка близких". Мы поговорили о том, как история Иры о двухлетней борьбе за бионический протез получила огласку, насколько изменилась ее жизнь благодаря ему, что давало ей силы в трудные периоды, сколько видов спорта она уже перепробовала и почему ампутация сегодня – это не приговор. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Ксения Вареницына из Калининграда, которая заметила онемения в области шеи и в руке после рождения ребенка, а после обследования выяснила, что у нее рассеянный склероз. Сам диагноз выявили быстро. Но на принятие его у девушки ушло пару лет. "Очень долго отрицала, что это серьезная болезнь, что я реально могу от нее пострадать", — говорит Ксюша. Сильно она испугалась, когда начались проблемы с походкой. "Нога как будто свинцом наливалась, становилась тяжелой, ею сложно было управлять", — вспоминает Ксения. Сегодня у нее есть план лечения и болезнь взята под контроль. "Рассеянный склероз нельзя вылечить, но его можно держать в узде", — уточняет она. В нашем выпуске мы поговорили о том, как изменилась ее жизнь после рождения дочери и неожиданно свалившейся на нее болезни, как она нашла спасение в творчестве и увлекалась созданием изделий из эпоксидной смолы, почему работать по восемь часов в день ей теперь не под силу и зачем нужна диета и отказ от определенных продуктов. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Александра Краус, основательница благотворительного фонда "Свет в руках" — первого в России, который занимается проблемой перинатальных потерь (замершая беременность, выкидыш, мертворождение, смерть младенца в первые 28 дней жизни)."Как это часто бывает с социальными проектами, фонд начался с моей личной истории. В родах погиб мой третий ребенок. Мне было 35 лет. Я даже предположить не могла, что в родах ребенок может умирать", — признается Саша. Она окончила МИФИ, первое профессиональное образование — техническое. Начала свою карьеру как специалист по продажам в IT-сфере. Достаточно быстро добилась там успеха. В декрете с первым ребенком создала свой проект — начала запускать небольшие бизнесы и продавать их. Потом занялась инвестиционными стратегиями в недвижимости. Но все перевернула трагедия, случившаяся с ее сыном Егором. Она поступила в Московский Институт Психоанализа изучать трансперсональную психологию, а потом создала фонд. "В одно целое объединились, казалось бы, разные вещи: мое первое техническое и второе психологическое образование, личная история и переоценка ценностей после потери — так появился фонд «Свет в руках»", — говорит Александра. В нашем выпуске она рассказала, как справлялась с горем, кто оказывал ей серьезную поддержку, что помогло справиться с болью и как решилась на еще одну беременность и роды. Фонд "Свет в руках" Интервью с Александрой: Forbes // Проект "Больше всех надо" Проект #надопоговорить о перинатальных потерях Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — коуч, психолог Лилия Казанская, которая однажды утром провела рукой по телу и обнаружила шишку на левой груди. Она побежала к врачам, сдала анализы и спустя какое-то время получила результат: подозрение на злокачественную опухоль. "Я перестала дышать. Оцепенела, замерла", — вспоминает она те страшные дни. Спустя еще какое-то время состоялся консилиум врачей, после которого появился план лечения. Как сказал ее доктор, всё начнется с химиотерапии, затем операция, после — лучевая и таргетная терапия, дальше гормонотерапия на ближайшие 5-10 лет. Операция, кстати, органосохраняющая, вырезать грудь полностью не понадобилось. До диагноза, как признается Лилия, казалось, что у нее есть все, что нужно для счастья — муж, дети, возможность не работать по найму. Болезнь, к сожалению, много изменила. С супругом Лилия разошлась. Сейчас, когда она погрузилась в тему онкопсихологии, стало понятно, что не всем парам удается пройти такой сложный период вместе. В нашем выпуске мы поговорили о том, как папа, с которым много лет были непростые отношения, стал главной поддержкой и опорой в момент обнаружения диагноза и лечения, как процесс сбривания волос можно превратить в веселый перфоманс с участием близких людей, какие побочные эффекты дает химиотерапия и сколько лет может длиться гормонотерапия. Телеграм-канал Лилии Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Наташа Брауэр-Буга, в прошлом посол Молдовы во Франции, а сегодня — мотивационный коуч. В раннем детстве у неё обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), а затем от девочки отказалась мама. Наташу растили бабушка и дедушка, а папа по мере сил обеспечивал семью. Девочка могла передвигаться только на коляске, но её родные делали всё возможное и невозможное, чтобы она не чувствовала себя особенной. Она училась в обычной школе, общалась со сверстниками, а после школы получила два высших образования на юридическом факультете и факультете иностранных языков. Одно — ради семьи, второе — ради себя самой; оба — с отличием. Главная битва за высшее образование была не в семье, а в обществе. Наташа до сих пор вспоминает, что председатель приемной комиссии был категорически против того, чтобы в ВУЗе на очном отделении училась девушка на инвалидной коляске. "Только через мой труп", — был его ответ. Но он не знал, как семья, и особенно бабушка, готова сражаться за Наташу. Так в Молдове появилась первая студентка очного отделения ВУЗа на инвалидной коляске. И была на занятиях и в дождь, и в снег, и в любую другую погоду, на каждой лекции или семинаре в компании бабушки, которая готова была беззаветно ей помогать. Спустя три года Наташа поступила на юридический факультет, училась на обоих параллельно, а ещё создала общественную Ассоциацию Студентов Инвалидов “GAUDEAMUS”. Она помогала ребятам, похожим на Наташу, поступать в ВУЗы и работала около 15 лет. Благодаря общественной деятельности и поддержке родных Наташа стала заметной публичной фигурой. Её приглашали в СМИ, в том числе на телевидение, а ассоциацией для студентов заинтересовались крупные зарубежные организации и посольства. Успехи “GAUDEAMUS” впечатлили президента Молдовы. Он пригласил Наташу на встречу, а затем предложил ей представлять Молдову в Совете Европы. Наташа приняла предложение и стала дипломатом, послом Молдовы во Франции. Мы поговорили с Наташей о том, как до дипломатической карьеры ей не удавалось найти работу, по каким причинам девушке с 2 блестящими дипломами отказывали работодатели. Как Наташа готовилась ко встрече с президентом своей страны и что об этом думали её родные. Как Наташа поехала во Францию вместе с героической бабушкой, а затем осталась жить в Австрии с мужем из Голландии. А ещё в нашем выпуске Наташа рассказала, как относилась к своему телу в детстве, как пережила подростковые годы и как встретила человека, который не сомневался в их совместном будущем. Канал Наташи Брауэр-Буга в телеграм Наш телеграм-канал Выпуск, который мы упоминаем — история Виктории Кубышкиной и её дочки Василисы

Героиня выпуска – Аля Федосова, которая в честном разговоре рассказала о непростом материнстве и ментальном здоровье. Аля вышла замуж, и через какое-то время они с мужем задумались о ребенке. "Не могла сидеть дома, училась кататься на лыжах, занималась фридайвингом, пошла на танцы. Мне казалось, что вот-вот меня посадят в какой-то купол и закроют", – так наша героиня вспоминает период беременности. Когда родилась дочь, никакой радости, о которой говорят в милых рекламных роликах и фильмах, не появилось. Казалось, что с ней что-то не так. Рассказать о таком близким она боялась, было стыдно. Аля тихо плакала в одиночестве и надеялась, что когда-нибудь ситуация изменится. "Казалось, что это мои проблемы и только мне с ними всем разбираться", – признается девушка. Спустя какое-то время стало ясно, что Аля снова беременна. Когда она об этом узнала, что заплакала. Не от радости. Пугала перспектива снова проходить через трудности материнства. Сын родился через один год и семь месяцев. О том, что изменения психические явно происходят не первый год, она задумалась спустя несколько лет после рождения дочери. В нашем выпуске мы поговорили про непростое материнство, про постоянную апатию и сниженное настроение, про общество, в котором не принято говорить, что рождение детей может не приносить радость и восторг. А также о тревожно-депрессивном расстройстве и о том, что такое дистимия и чем она отличается от циклотимии. В разговоре, в частности, речь зашла про клиники неврозов, героиня рассказала, как попасть в них бесплатно, по ОМС. Кроме того, Аля рассказала, почему важно просить о помощи и не пытаться справляться в одиночку. Наш телеграм-канал Книги, о которых мы говорили: "С ума сойти" (Дарья Варламова, Антон Зайниев) "Из депрессии. Выход рядом" (Анастасия Максимова) и её история в нашем подкасте "Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством" (Кэй Джеймисон)

Героиня выпуска – Ирина Родионова. Однажды осенью 2012 года она вечером сходила в ресторан, а утром не смогла встать с кровати. Когда спустя несколько дней спустя, как говорит сама Ира, она доковыляла до врачей, ее экстренно госпитализировали. Сначала определили в урологическое отделение. Анализы показали кровь в моче, температуру, высокую сою, воспаление в почках. Но спустя пару недель сказали: вы, наверное, не наш пациент. После нескольких тестовых анализов стало понятно, что есть признаки ревматической болезни, Иру перевели в ревматологическое отделение. И там уже определили, что это системная красная волчанка. Столкнуться в 30 лет с тем, что твое тело слабое, ты все время хочешь спать, любая активность вызывает усталость, а утром, чтобы встать с кровати, нужно минут 15 – оказалось очень непростым испытанием. "Как будто я из 30 лет попала в 90 плюс", – признается Ира. Пришлось привыкать к тому, что таблетки нужно пить с шести утра с интервалов в пару часов, к телу, которое менялось – лицо становится шире, а мышцы рук и ног при этом исчезают. "Тело худое, а лицо распухло. Трудно было смотреть в зеркало", – говорит наша героиня. Почти два года длилось лечение и Ире удалось выйти в ремиссию. Сегодня она пару раз в год делает чек-апы, и, если какие-то результаты анализов вызывают опасения, советуется с врачами. В нашем выпуске мы поговорили о том, как перестроить свою жизнь под болезнь, почему на какой-то период придется забыть про активность и встречи с друзьями, как менялось питание и вкусно ли есть без соли, и как смириться с меняющейся внешностью. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Ульяна Захарова, психолог из проекта Everland. Совсем недавно Уля жила в небольшой деревне в Новгородской области, в большой семье: с родителями, младшей сестрой, братом и двумя котами, — но однажды собрала вещи и уехала в Санкт-Петербург. Так делают многие молодые люди, но у Ульяны ДЦП, детский церебральный паралич, так что решиться на самостоятельную жизнь для неё было непросто. Ульяна родилась семимесячной, с критически низким весом, регулярно лежала в больницах. До какого-то момента была надежда, что детский организм как-нибудь справится и всё компенсирует. Сестра Ули в сочинении написала, что она «…неспешно топала, держась за диваны и кресла», а мама вспоминала, что «казалось, что вот-вот оторвется от них и пойдет сама». В полтора года врачи поставили диагноз ДЦП, а первые самостоятельные шаги Уля сделала в 5 лет, благодаря совместным усилиям родителей, врачей и, конечно, своим. Долгое время миром для Ули были больничные или домашние стены, но с первыми самостоятельными шагами появился самый обычный детский сад, а затем общеобразовательная школа. Тогда Уля впервые заметила, как сильно она отличается от «обычных» детей, от тех, у кого нет инвалидности. Мы поговорили с Ульяной о том, как она справилась с «шоковой терапией» от погружения в не инклюзивную среду в детском саду и школе, и как она встретила первую любовь. Как ей приходилось жить с установкой, что нужно всегда быть наравне с «обычными людьми», фактически игнорируя свои особенности. Почему она ещё в раннем детстве решила стать психологом, и как с этим связана проверка на прочность, которую семья и врачи случайно устроили ей в 5 лет. А ещё Ульяна очень просто и понятно объяснила, почему большой город с его шумом, машинами и толпами для человека с ДЦП куда полезнее деревни с её свежим воздухом. Проект Everland Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Светланой Павликовой и Айслу Асан Наш канал в Телеграм

Героиня выпуска – Екатерина Талипова из Хабаровска. Она рассказала про свою дочь Алису, которая родилась здоровой, нормально росла и развивалась, а в 1,5 года вдруг резко зашаталась при ходьбе. Симптом насторожил Катю, и она понеслась к врачам, выяснять, в чем же дело. Несколько недель Катя ходила по врачам, но все специалисты твердили, что ничего страшного не происходит, с ребенком все в порядке, это просто мама у девочки тревожная. Но все-таки ситуация врачей в какой-то момент насторожила, они подозревали вирусный менингоэнцефалит у ребенка, и положили Катю с дочкой срочно в больницу. Диагноз не подтвердился.В итоге, выяснилось, что у ребенка онкология – опухоль в теле, и организм борется с ней, но при этом атакует сам себя. И задача была обнаружить, где вообще она находится. Месяц Катя с дочкой провели в больнице в поисках опухоли. Сдали массу анализов, делали КТ, МРТ, пункции, сканировали все тело. Параллельно проводили терапию на снятие неврологических симптомов. Опухоль все-таки нашли. Она была в труднодоступном месте, рядом с позвоночником, чуть не вросла в него. Если бы пришлось делать операцию в Хабаровске, то нужно было бы ломать ребра девочке. Поэтому Катю с Алисой отправили в Москву, где операцию делают с помощью новейших компьютерных технологий. Биопсия показала, что это нейробластома. И поскольку случился аутоиммунный ответ организма – боролся с опухолью и атаковал сам себя, это являлось положительным моментом в том смысле, что рецидивов по онкологии не будет, лечение тяжелой химиотерапией не требуется, организм сам справится, ему нужно было немного помочь – удалить опухоль, закрыть неврологию, и он сам начнет все регулировать. Дочери поставили вторую стадию рака, но лечения по онкологии не потребовалось, девочка находится под наблюдением и каждые полгода проходит чек-апы. Алиса прошла долгое лечение, оно длилось больше двух лет. Было 18 курсов иммуноглобулина, 24 месяца гормонотерапии и 2 курса иммунотерапии. Мы поговорили о том, что такое искусство маленьких шагов, как сохранить себя и не посвятить всю жизнь дочери и ее диагнозам, почему муж принял решение уволиться с хорошей работы, чем помогает психотерапия и антидепрессанты и почему в таком сложном деле как борьба с болезнью важна командная работа. И кстати в этом выпуске много рассказывается о той поддержке, которую могут оказаться друзья и близкие, о каких-то маленьких радостях, необходимых маме заболевшего ребенка. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Лера Безуглова, которая почти 5 лет назад родила ребенка без ног. Причем о том, что малыш с патологиями, она узнала только в момент родов. Беременность проходила штатно, все анализы сдавались вовремя, УЗИ она проходила планово. Потом уже во время обследований станет ясно, что это такая природная ошибка, редкий случай, который не могут объяснить медики. Никакой генетической поломки или ошибки нет, все внутренние органы тоже в порядке (хотя специалисты опасались, что с такими внешними патологиями обнаружатся проблемы во внутренних органах). Во время многолетних и мучительных судебных разбирательств, Лера будет доказывать, что подобные дефекты видны на УЗИ. Суд они выиграют. Хотя, по словам нашей героини, это нужно было не ей, а ее папе. Видимо, мужчине очень хотелось доказать, что с дочерью все в порядке и ее вины в рождении особенного ребенка нет. В начале февраля Захару исполнится пять лет. За это время в семье появился еще один сын – Давид. Мальчишки активные и неусидчивые, как многие дети. В нашем выпуске мы поговорили о шоке, который пережила Лера в первые минуты после родов, о поддержке близких, о ее маме, которая никому не давала обижать ее дочь, о безумной любви дедушки и внука и о том, как говорить с ребенком о том, что он родился не таким, как другие. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Татьяна Зубик. Она пять лет живет с диагнозом системная красная волчанка, но со стороны может показаться, что она абсолютно здорова. Инвалидность Тани невидима, у неё поражены суставы и почки, она ежедневно принимает гормональную и иммуносупрессивную терапию. Системная красная волчанка (СКВ) - это хроническое мультисистемное воспалительное заболевание, которое не заразно и не передается по наследству. Врачи до сих пор не знают, почему люди заболевают волчанкой, но известно, что триггерами могут послужить: ультрафиолетовое облучение, стресс, курение, инфекции, физическое или эмоциональное истощение, ртуть, пестициды, силикон, некоторые лекарственные средства. Волчанка умело маскируется под другие заболевания, да и самих «волчанок» несколько, но системная красная волчанка - самая распространенная из них. Её называют «болезнью с тысячей лиц». При СКВ иммунная система по ошибке начинает атаковать собственные клетки, а воспалительные процессы могут охватывать почти весь организм: суставы и почки - как у Тани, - а ещё кожу, сердце, легкие, головной мозг. Именно поэтому болезнь так сложно диагностировать.   Первые симптомы болезни у Тани появились, когда она только закончила кормить дочку. Началась скованность в руках и ногах, стало трудно вставать с кровати. Затем заболели суставы, а боли постепенно стали такими, что обезболивающее требовалось раз в 2 часа. Мы поговорили с Таней о том, с каким трудом ей удалось найти специалиста, который поставил ей верный диагноз. Как она справлялась с побочными эффектами лечения и почему в какой-то момент решилась на антидепрессанты. Как она поборола люпус-нефрит и учится жить с хронической усталостью, которая не купируется даже в состоянии ремиссии. А ещё Таня объяснила, почему людям, которые столкнулись с хроническими заболеваниями, важно посещать Школы для пациентов, налаживать связь "врач-пациент" и смотреть (иногда) медицинские сериалы. Пример школы пациентов на канале РевмоФактор Канал Revmofactor в Телеграм Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — Вероника Соковнина. С рождения у нее бронхоэктатическая болезнь. Это когда разрушаются бронхиальные стенки. В детстве много времени она провела в больницах Свердловской области. "Жила я по сути летом", — говорит Ника. Несмотря на свою болезнь, она получила высшее образование, работала дизайнером, путешествовала, вышла замуж. Но однажды случилось воспаление, которое привело к тому, что Вероника стала полностью зависеть от кислородной поддержки. "В родном Екатеринбурге врачи сказали, что единственный способ выжить — это трансплантация легких". В феврале 2020 года Вероника переехала с мамой в Москву. Только в августе, после многочисленных анализов и обследований, ее включили в лист ожидания на трансплантацию. С того времени до пересадки прошло еще два года. Это не самый долгий срок, как говорит наша героиня, но довольно немаленький период. Те, кому нужна пересадка, подвержены инфекционным заболеваниям. Если ткани истощились или в легких есть какая-то флора, которая вызывает воспаление, то ожидание становится более коротким, потому что человек быстро погибает. Поэтому большую часть времени Вероника сидела дома. Максимум — выходила на балкон в сопровождении мамы. По ее словам за день до пересадки она понимала, что сил совсем не остаётся и единственное чего хочется —  вернуться домой доживать. Но самым сложным оказалось не ожидание и не процесс пересадки легких. Труднее было задышать самой. У Вероники не получалось. Он паниковала и не справлялась без ИВЛ. Врачи говорили: "если не задышишь сама — ты умрешь". Как признается Вероника, ей казалось, что она проиграла и ничего не получилось. В нашем выпуске мы поговорили о том, почему родители больного ребенка нередко используют неэффективные способы лечения и кормят детей зельями от бабушек, а также  верят в экстрасенсов; как жить с человеком, который годами ждет пересадки легких и превращается в обузу, потому что сил даже дойти до ванной у него просто нет; и как паника может испортить все старания уже после успешной операции. Статьи о Веронике Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз. Однажды Маша с сестрой и папой пошла зимним днем кататься с горки, и в этот же вечер у нее поднялась температура, которую не удавалось сбить. Пришлось вызывать скорую помощь. Тогда речь шла про воспаление легких и все были уверены, что после лечения все наладится. Однако спустя время стало ясно, что Маша плохо слышит правым ухом. Ситуация произошла зимой, а уже в начале лета девочке назначили операцию. Выяснилось, что случилось воспаление и скопился гной, нужно было очистить все. Но время оказалось упущено, слух был потерян. В больнице на обследованиях Маша лежала неоднократно. Врачи следили, как обстоят дела с ушами много лет. Но ситуация остается стабильной по сей день. На левом ухе стопроцентный слух, на правом – ничего. Слуховой аппарат не улучшил ситуацию, а на кохлеарную имплантацию, которую можно сделать в России по квоте, Маша не подходит по параметрам. Чтобы на такую операцию претендовать, слух на втором ухе должен быть тоже слабым. А год назад в ушах появился зуд. Маша сначала не обратила внимания, а потом заволновалась и пошла к врачам. Какое-то время все разводили руками и не могли толком понять, что происходит, но после МРТ стало ясно, что ситуация намного серьезнее, чем хотелось бы – есть изменения в головном мозге. А дальше была встреча с неврологом, поездка в центр рассеянного склероза Петербурга и окончательная постановка диагноза. Рассеянный склероз – сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга. Еще 20–30 лет назад такой диагноз звучал как приговор, а пациенты в течение нескольких лет становились глубокими инвалидами, сейчас с ним можно жить, работать, создавать семью. Мы поговорили с Машей о том, как меняется жизнь, когда понимаешь, насколько все хрупко в твоем теле и почему важно не только получать медикаментозную помощь, но и самому беречь себя. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Настя Уварова. Она клинический психолог (окончила МГУ), психодраматерапевт, ведет учебные и терапевтические группы, специализируется на работе с травмой. У Насти сосудистая дисплазия, в народе это называют "винным пятном". Речь про аномальное развитие сосудов, и в данном случае сеть капилляров "проросла" в верхние слои дермы. То есть у девушки на правой стороне лица есть красное пятно. Когда-то Настя очень переживала по поводу несовершенства своей внешности, в подростковом возрасте и юности не выходила из дома без толстого слоя тонального крема на лице. Была даже попытка избавиться от пятна с помощью лазерной терапии, но было настолько больно, что процедуры решено было прекратить. Со временем Настя приняла свою внешность такой, какая она есть. И нежно называет след на лице "пятнышком". Но это был большой путь. С переживаниями, скрытыми от окружающих, стыдом за внешность, мыслями о том, что не будет романтичных отношений, что мужчин это будет отпугивать, с попытками не замечать свою особенность. Сегодня Настя замужем, у нее длительные и теплые отношения с молодым человеком. Она давно в терапии и уже сама помогает людям разобраться с психологическими сложностями. А тональный крем теперь не самая важная вещь в ее косметичке. Что такое принятие и всегда ли это означает безусловную любовь к себе, почему даже принимающие и любящие родители могут не осознавать глубину переживаний своего ребенка и как бережно спрашивать людей про особенности их внешности – обо всем этом мы поговорили в нашем выпуске. Страничка Насти в Мастерской современной психодрамы (МСП) Наш телеграм-канал

Герой выпуска — Михаил Перекалин, который живет с ДЦП. Причиной инвалидности стала родовая травма. В семье никогда не считали его диагноз чем-то пугающим. Они занимались лечением сына, возили на реабилитации, много времени уделяли его здоровью. Но при этом медицинские процедуры не заполняли всю их жизнь. Они ходили в театры, в музеи, ездили на экскурсии. Папа Миши любит путешествовать и всегда брал сына с собой. Они осматривали массу достопримечательностей, забирались на башни,  сплавлялись на байдарках. Миша окончил факультет иностранных языков в Московского государственного гуманитарно-экономического университета — здесь создана безбарьерная среда для инвалидов и есть общежитие. Он отучился на бакалавра и еще два года посвятил магистратуре. В нашем выпуске Миша рассказал про школу-интернат, которую вспоминает с благодарностью, про свои поездки за границу, про друзей и выбранную профессию переводчика, А также о том, почему он не считает инвалидов людьми с ограниченными возможностями. Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Анастасия Доронина. Она начала замечать проблемы с организмом еще в подростковом возрасте, то руки краснели от холода, то была реакция сильная на морозы в виде раздражения и волдырей. В семье много медиков, все говорили, что это просто аллергия. Только спустя ни один год поисков стало понятно, что ситуация серьезная. Врач-ревматолог однажды сказал: "Мне жаль это говорить, но ты наш пациент, у тебя системная красная волчанка". Но через некоторое время стало ясно, что со здоровьем снова что-то не то. Медики разводили руками и говорили, что все недомогания и новые симптомы связаны только с волчанкой. Однако выяснилось, что у Насти одновременно два аутоиммунных заболевания, и второе - это дерматомиозит. Как живется девушке с двумя редкими болезнями она рассказала в нашем выпуске. Телеграм-канал Насти Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – блогерка Тамара Брюхнова. Она героиня родилась в Петербурге - тогда он был ещё Ленинградом, - а сейчас живет в Калифорнии с мужем и двумя дочками. Тамара родилась здоровым ребенком, но, когда ей было 5 лет, попала под поезд. И с тех пор у неё нет части правой руки и одного пальца на левой. В нашем выпуске мы поговорили о трагедии, случившейся более 30 лет назад, о многочисленных операция на левую руку – которую врачи собирали буквально по кусочкам, о протезировании и технологиях, которые сегодня шагнули сильно вперед, а также о том, как Тамара сталкивалась с жалостью окружающих, с фразами, что теперь она никому не будет нужна. Как не сдаваться и верить в себя, где черпать силы и к кому обращаться, когда совсем нет ресурса, и почему важно говорить об инвалидности и не прятаться – Тамара рассказала в нашем выпуске. Наш, телеграм-канал - присоединяйтесь, у нас интересно)

Герой выпуска – Павел Сычев, брокер по элитной недвижимости из Петербурга. У него рассеянный склероз. Это сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга и стремительно инвалидизирующее человека. Многие справедливо могут счесть этот диагноз приговором, однако сейчас это далеко не так. Врачи говорят, что рассеянный склероз — это болезнь "молодых, красивых и талантливых". Ещё полвека назад он был довольно редким заболеванием, а к концу XX столетия вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодёжи. Это большая социальная проблема. Именно поэтому важно узнавать, слышать и понимать, как она решается сегодня. И быть уверенным в том, что для больных рассеянным склерозом в наши дни почти всё может быть возможным. Мы поговорили с Павлом о том, как он принял свой диагноз, как преодолел шок и незнание, и, конечно, о том, как он научился жить с болезнью и брать от жизни максимум здесь и сейчас. Больше информации о ремиттирующем рассеянном склерозе и самых современных методах лечения можно найти тут Подготовлено при поддержке ООО "Новартис Фарма" 553242/GenMed/Podcast/11.22/1 Наш канал в Телеграм

Героиня выпуска – блогерка Анна Малышева. Она рассказала, как самостоятельно обнаружила у двухмесячной дочери задержку развития – помогло психологическое образование. И как врачи, близкие и супруг считали, что это преувеличение, проблемы и лишняя паника. В 3,5 года, как поясняет Аня, к задержке моторного и психического развития добавился аутистический спектр. "Стало заметно, что дочь не замечает детей на площадке, не слышит их, не взаимодействует", – уточняет она. "Я поняла, что включился аутистический спектр". В нашем разговоре мы поговорили про непростое материнство, про финансовые сложности, с которыми сталкиваются семьи особенных детей, про бесконечный процесс реабилитации, и про то, почему без труда родителей, реабилитологов и врачей никаких гениев из детей-аутистов не получится. Ну и, конечно, про мифы, которых много вокруг темы расстройств аутистического спектра. _____ ______ ______ Наш телеграм-канал

Герой нашего выпуска – настоящий чемпион Михаил Асташов. На Паралимпиаде в Токио россиянин, у которого нет рук и ног, завоевал золотую медаль в велоспорте на треке, а в квалификации установил мировой и паралимпийский рекорд. Миша родился без рук и ног. Врачи сказали родителям, что проживет он недолго, и уговорили отказаться от ребенка. Первые годы жизни он провел в доме малютки, а затем воспитывался в специализированном детдоме в Челябинской области. Михаил тепло отзывается о времени, проведенном там. Говорит, что благодаря воспитателям научился полностью обслуживать себя (кушать, готовить, стирать) и не нуждается в посторонней помощи. Даже бегать научился без протезов: набивал обувь ватой — и вперед. С раннего детства Михаил увлекался спортом, ходил в секции шитья и рисования, научился шить на машинке. Занимался бадминтоном, настольным теннисом, волейболом сидя, пулевой стрельбой, легкой атлетикой, велоспортом. В нашем разговоре российский параспортсмен, велогонщик и заслуженный мастер спорта Михаил Асташов рассказал, зачем в детстве втыкал нож в ногу на спор, почему прятал протезы и ходил на импровизированных, почему мальчишки боялись играть с ним в футбол, почему он не винит ни в чем родителей, которые отказались от него в роддоме, и за что любит спорт. Статьи про Мишу в СМИ: раз, два, три, четыре Михаил Асташов в гостях у Ивана Урганта ________ _______ ________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Женя Виноградова, которая сама нам написала и решила поделиться своей историей про наркотики, несколько попыток завязать с ними, про срывы и возвращение к зависимости. Больше года она в ремиссии. Ей удалось пройти 12-шаговую программу реабилитации, о которой она тоже нам рассказала. "Я прошла через ад и до сих пор временами прохожу, так как наркотики только вершина айсберга", – о себе написала Женя. У нее был период, когда она переехала к сестре в Лондон – родные и сама Женя верили, что это поможет сменить окружение, отвлечься, найти новые смыслы. По словам героини, это было очень сложное время. "Я постоянно плакала", – говорит она. Тогда Женя стала заниматься йогой и делать медитации. Йога стала второй профессией, она до сих пор ведет занятия. Мы поговорили о том, как найти силы бороться с наркозависимостью и почему делать это в одиночку практически невозможно. А также о том, как программа реабилитации в 12 шагов меняет жизнь и открывает новые возможности. Вообще про профессии наша героиня актриса. Но из-за наркозависимости эта часть жизни была поставлена на паузу. Летом Женя съездила на кинофестиваль, а еще начала понемногу сниматься. Мы искренне верим, что нашей героине удастся полноценно вернуться в кино, ведь это то дело, которое она любит. Программа 12 шагов в России Сообщество "Анонимные наркоманы" Группы ВДА Наш Телеграм-канал

Героиня выпуска – Лиля Рашитова, мастер спорта по стрельбе из лука. Она трижды серебряный, четырежды бронзовый призер чемпионата России. Лиле ампутировали ногу выше колена в 12 лет после того, как ее сбил пьяный водитель. Все случилось во время каникул, когда они отдыхали с мамой в Узбекистане. Ампутация тоже случилась там. Потом уже, по возвращению в Россию, девочке поставили протез, и начался долгий период адаптации – было больно, появлялись мозоли, но мама Лили была непреклонна и заставляла дочь много ходить. Самостоятельно, без лифта, она спускалась и поднималась на пятый этаж. Со временем походка стала настолько идеальной, что одноклассники и друзья даже не знали, что у девушки нет ноги и она ходит на протезе. В спорт Лиля пришла случайно. Увидела однажды объявление и позвонила узнать, не берут ли новичков. Сначала она воспринимала это как хобби, но со временем втянулась и стала участвовать в соревнованиях и побеждать. С тех пор прошло 12 лет, а стрельба из лука все еще важная часть жизни нашей героини. В нашем выпуске мы поговорили о том, каково это столкнуться с ампутацией в подростковом возрасте, как научиться не обращать внимание на насмешки и обзывания, и почему строгий настрой мамы порой полезен, а не вреден. А еще Лиля рассказала, какими были протезы в ее детстве, и что изменилось с тех пор, если сегодня она легко не стесняется протеза и носит мини-юбки. Статьи и видео о Лиле в СМИ: Закаленная жизнью (телесюжет) Как выбрать правильную дверь в жизни? (телесюжет) Киберлюди (выпуск подкаста) Жизнь без преград (статья) Страница героини в VK Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – блогерка Таисия Шеремет. Она родилась с муковисцидозом или кистозным фиброзом, генетическим заболеванием, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. В первую очередь, страдают органы дыхания, пищеварения и репродуктивная система. Тем, кто живёт с этим диагнозом, приходится регулярно принимать антибиотики и ферменты, а ещё делать специальные ингаляции. Муковисцидоз раньше называли "болезнью соленых поцелуев": у малышей был очень соленый пот, на него обращали внимание и родители, и врачи. А ещё МВ долго считался детской болезнью, пациенты просто не доживали до совершеннолетия. Сегодня продолжительность жизни "МВшек" гораздо больше. Иногда им помогает таргетная терапия, а иногда требуется пересадка легких. В нашем выпуске мы поговорили с Тасей о том, почему диагноз ей поставили только в 2 года. Почему её родителям пришлось несколько раз переезжать, чтобы получать лечение для дочери. А ещё Тася рассказала нам историю, как однажды нашла в интернете информацию о своём диагнозе и неделю мучилась кошмарами, но поговорить со взрослыми о последствиях болезни и о смерти так и не смогла. Блог Таисии Шеремет в Телеграм Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Ольга Кабалык из Хабаровска. Она рассказала, как развитие ребенка шло все время с отставанием, и почему пришлось ехать в Москву, чтобы узнать диагноз сына. У ребенка оказалась редкая генетическая поломка. В мире таких людей чуть больше 500, в России – порядка 50 человек. Синдром дефицита транспортера глюкозы – редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему и проявляющееся различной неврологической симптоматикой. При этом диагнозе полностью блокируется или значительно снижается поступление в клетки головного мозга главного источника энергии – глюкозы, необходимой для полноценного энергетического обмена в тканях мозга. Мы поговорили о том, как жить с мыслью, что болезнь неизлечима, что помогает справляться в моменты усталости, и как кето-диета может улучшить состояние ребенка. __________________________________ Наш канал в Телеграм - присоединяйтесь)

Героиня выпуска – Нурсина Галиева, которая родилась в небольшой деревушке в Татарстане. У девушки врожденная патология позвоночника (Spina Bifida), у нее инвалидность. Детство и подростковый период она провела дома. Родители организовали дочери домашнее обучение. В 18 лет Нурсина уехала в столицу и поступила в Московский государственный гуманитарно-экономический институт – единственный в России вуз, где созданы все условия для инвалидов. У нее в жизни много активностей, она не первый год профессионально занимается спортивными танцами на колясках, неоднократно побеждала в чемпионатах. Кроме того, дважды участвовала в конкурсах красоты – в 2013‑м году заняла 2 место и получила звание "Вице-мисс Независимость", через два года стала победительницей конкурса "Жемчужина Татарстана – 2015". Также она занимается благотворительностью и много времени посвящает теме инклюзии. В нашем выпуске мы поговорили о том, как нужно говорить о людях с инвалидностью, как их правильно называть и почему не нужно делать из них героев. А также порассуждали, почему так важно с самого рождения приучать таких детей к самостоятельности и чем может быть вредна гиперопека родителей. Соцсети героини Материалы про Нурсину Галиеву в YouTube и в СМИ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска — гештальт-терапевт, тренер образовательных программ МИГИП, магистр психологии, основатель реабилитационного центра, мама аутиста Наташа Пугач из Красноярска. Она рассказала о буднях мамы особенного ребенка, об учебе сына в обычной школе, о том, как ей удалось принять новую реальность и перестроить свою жизнь. Мы обсудили реабилитацию детей с РАС, которая похожа на очень долгий марафон; мифы о детях с аутизмом; сложности жизни в мире, который для ребят с такими особенностями как будто выкручен на полную мощность, где звуки слишком громкие, а запахи и краски слишком яркие. Наташа раскрыла секрет, как выманивала сына в этот непонятный и пугающе нелогичный мир. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как особенный ребенок - такой тренинг личностного роста, который всегда с тобой, - привёл Наташу в психологию. Телеграм-канал Наташи Страница героини в VK Наш телеграм-канал

Новая героиня - Ксения Добрынина. Проблемы со здоровьем у нее начались примерно 10 лет назад. Сначала симптомы были похожи на кишечную инфекцию. Потом ей почти год не могли поставить диагноз, но закончилось всё сильным обострением и госпитализацией, во время которой стало понятно, что у Ксюши НЯК - неспецифический язвенный колит. Это хроническое аутоиммунное заболевание, воспалительный процесс в тонком внутреннем слое толстой кишки. Воспаление приводит к расширению сосудов, и клетки крови выходят в просвет кишки, потому со стулом выделяется кровь. Воспаление мешает всасыванию воды, что приводит к диарее и обезвоживанию. Однако без анализов и исследований болезнь заметить нелегко. Живот при язвенном колите чаще всего не болит, а пациенты теряют вес только при тяжелых атаках заболевания или при запоздалом лечении. Получив диагноз, Ксюше поняла, что нужно менять свою жизнь. Еще лежа в больнице, она написала заявление об уходе с работы. Затем перешла на фриланс, максимально убрала из жизни стресс и - по совету врача - оформила инвалидность. Ей прописали пожизненную диету, запретили загорать, посещать тропические страны и заниматься спортом, который хоть как-то затрагивает мышцы пресса. Но жизнь на этом не закончилась. Ксюша настолько адаптировалась к новым условиям, что совсем недавно несколько месяцев жила в Дании, получая магистерскую степень по журналистике. Мы поговорили с Ксюшей о том, как ей удалось прийти к стойкой ремиссии, снять инвалидность и принять ограничения в питании и спорте. Как она путешествует и что делает в случае обострения. Как она справилась со стрессом от адаптации к новой стране и напряженной учебе. А ещё мы обсудили отношение Ксюши к работе, которая до болезни занимала очень важную часть её жизни, и взаимоотношения с друзьями и партнерами. Ведь когда ты человек с определенными ограничениями, окружающие, даже самые близкие, могут от тебя уставать. Ксюша дала несколько классных советов на эту тему. Соцсети героини: Канал Ксении в YouTube про личные финансы _______________________________ Наш Телеграм-канал

Наша новая героиня - Настя Варыгина - пережила экстренное кесарево сечение на 32 неделе беременности. Только потом она узнала, что врачи собирались спасать только её, а не дочку. У ребенка не раскрылись легкие и начался перитонит. Девочка перенесла экстренную операцию, кровоизлияние в мозг и несколько дней находилась на ИВЛ - аппарате искусственной вентиляции легких. А на пятые сутки реанимации ей поставили диагноз - тетрада Фалло, то есть комплексный порок сердца, соединяющий в себе четыре анатомических аномалии: большой дефект межжелудочковой перегородки, сужение канала оттока крови из правых отделов сердца, утолщение стенки правого желудочка и декстрапозиция аорты. При тетраде Фалло четыре специфических порока сердца наблюдаются одновременно. То есть с одной стороны создается препятствие для выхода крови из правых отделов сердца, а с другой стороны избыточное количество крови поступает в правый желудочек. В результате возникает двойная перегрузка правых отделов сердца, которая со временем приводит к необратимым изменениям сердечной мышцы. Тетрада Фалло формируется в результате неправильного развития правых отделов сердца плода в утробе матери. Причина возникновения этого порока неизвестна. Если порок не заметили на УЗИ во время беременности, то после рождения ребенок может выглядеть нормально, но уже через несколько дней можно заметить его беспокойство, одышку при малейшей нагрузке, главная из которых сейчас – сосание. У ребенка может появляться синий оттенок кожи, но синюшность бывает совсем незаметна или выявляться только при плаче. Ребенок нормально набирает в весе. Однако иногда вдруг как бы начинает задыхаться, закатывает глаза и не совсем понятно, в сознании ли он в такой момент или нет. Состояние продолжается от нескольких секунд до нескольких минут, и проходит так же внезапно, как и началось. Это – одышечно-цианотический приступ, опасный даже при кратковременности, потому что исход его непредсказуем. Конечно, даже при малейшем подозрении на такое состояние нужно немедленно показаться врачам. С тетрадой Фалло дети могут жить несколько лет, но их состояние неминуемо ухудшается: синюшность становится очень выраженной, дети выглядят истощенными, резко отстают в развитии от сверстников. В идеале, таким пациентам показана хирургическая операция на первом году жизни. Настя и дочка провели в больницах два с половиной месяца. Потом Настя училась жить дома с младенцем, у которого есть больное сердце и колостома. После девочка перенесла две операции, одна из которых - на открытом сердце. А её мама училась жить с постоянной тревогой, ежедневными слезами и паническими атаками. Когда же у Насти появились суицидальные намерения, она решилась пойти к психиатру и начать курс антидепрессантов. Сегодня дочке нашей героини исполнился годик, и Настя уже может обрабатывать сложный опыт, понимая, что она выжила. Мы поговорили о том, как ей удалось пройти через ад, что её поддерживало в моменты, когда хотелось опустить руки и сдаться. Как на всё происходящее реагировал её муж и как изменились их отношения после рождения дочки. А ещё обсудили, можно ли подготовиться к таким событиям заранее, и почему сейчас Настя считает себя "антирекламой материнства". Соцсети героини: Telegram VK Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Яна Прохорова. Ее сестра-двойняшка умерла сразу после рождения по непонятной причине. Яну оживляли 20 минут, а затем она несколько месяцев лежала в инкубаторе. Когда девочка оказалась дома, мама заметила, что дочь ей не улыбается, не следит взглядом за игрушками. Оказалось, что у девочки полностью отсутствует зрение. Правда, на пути к диагнозу родители девочки хватались за любую соломинку – от традиционной медицины до гадалок и экстрасенсов. Вердикт окулистов звучал так - полная атрофия зрительного нерва. Сетчатка, объясняли они, выглядит как скомканный пакет, но один глаз Яны немного различает свет. Кроме того, у Яны нашли ДЦП – детский церебральный паралич, не прогрессирующее поражение ЦНС, проявляющееся различными двигательными нарушениями, эпилепсией, проблемами с равновесием. Родителям Яны подсказали интересный способ работы с ребенком – изучение мира на слух. Мама читала ей книги и озвучивала абсолютно все свои действия. В результате, окружающие не могли поверить, как незрячая девочка может так безошибочно определять, что происходит вокруг. Родители Яны освоили шрифт Брайля и вели долгую битву за то, чтобы их дочка социализировалась и получала образование в родном Краснодарском крае. А ещё они делали всё, чтобы Яна не отличалась от других. Девочка перенесла несколько операций, чтобы научиться ходить, но двигаться она могла только с опорой. Ходунки или коляску родители ей использовать не разрешали, поэтому всюду сопровождали её за ручку. Сегодня у Яны есть высшее образование, друзья, инвалидная коляска и самостоятельная жизнь – вот уже шесть лет она живет отдельно от родителей. Мы поговорили о том, как начался её бунт и как после него изменились её отношения с семьей. О том, почему в школах, которые ей выбивали родители, Яну считали слишком правильной, и как ей удалось найти друзей. А ещё о том, почему только закончив институт и получив диплом, Яна впервые оказалась в изоляции и что она смогла с этим сделать. Соцсети героини: VK Наш Телеграм канал

Герой нового выпуска - Андрей Аносов, известный пользователям Tik Toka под ником RedRussian1337. У Андрея СДВГ - именно этому состоянию посвящен его блог в китайской соцсети. СДВГ — это синдром дефицита внимания и гиперактивности, сегодня его считают одним из нарушений нейроразвития. То есть синдром возникает из-за сбоя в работе головного мозга - преимущественно участков, отвечающих за внимание. Но что именно работает по-другому и насколько сильно влияние этой поломки, точно никто не знает. Предрасположенность к СДВГ передается по наследству, и вероятность его передачи очень высока - около 80 процентов. Однако этот процент работает только при наследовании определенной комбинации генов, а в случае СДВГ этих сочетаний множество. Поэтому генетический фактор считают важным, но он не определяет наверняка, будет ли у ребенка СДВГ или нет. Также известно, что у людей с этим синдромом более тонкая кора отделов головного мозга, которые отвечают за внимание и когнитивный контроль, и нарушен дофаминовый и серотониновый обмен, влияющий на точность передачи информации. Тем не менее единой позиции по поводу того, становится это причиной или следствием СДВГ и что именно вызывает развитие синдрома, научное сообщество пока не выработало. СДВГ проявляется тремя основными симптомами: невнимательностью, импульсивностью и гиперактивностью. Чаще всего у таких людей есть сложности с самоконтролем - им сложно себя останавливать и сдерживать, следовательно, им сложнее вписываться в социум. При этом у людей с СДВГ бывают ситуации, когда их внимание не рассеяно, а, наоборот, полностью поглощено каким-то делом. Это состояние называют гиперфокусом. Люди с СДВГ сравнивают гиперфокус с состоянием гипноза. С одной стороны, его можно воспринимать как суперспособность. С другой - в гиперфокусе людей с СДВГ есть компонент персеверации - изнурительного застревания в одном состоянии и невозможности переключить внимание на что-то иное. В XX веке полагали, что с возрастом синдром уходит. Но, оказалось, что у половины детей с синдромом симптомы сохраняются и в старшем возрасте. Так что в США и ещё 18 европейских странах признали, что СДВГ встречается и у взрослых. Причем недавнее глобальное исследование показало, что на 20 взрослых людей в мире приходится один взрослый с СДВГ. Андрей получил диагноз только во взрослом возрасте, причем на поход к психиатру его тоже вдохновили блогеры-просветители в социальных сетях. Мы поговорили с Андреем о том, как изменилась его жизнь после постановки диагноза и начала лечения. О том, с какими упреками сталкиваются люди с синдромом в детстве - особенно в школе - и во взрослом возрасте. О мифах, которыми окружен этот диагноз в России, и как с ними справиться. И, конечно, мы обсудили просветительскую деятельность Андрея - почему он вел свой блог, как справлялся с агрессивными комментариями и почему для него так важно говорить о диагнозе. Соцсети героя: Tik Tok - канал об СДВГ VK - тут Андрей выкладывает опыты с озвучкой сериалов и прочие угарные видео YouTube - канал Андрея про озвучку сериалов, аниме и другой упоротый контент Полезный ресурс - не наш, не героя, он сам по себе - сообщество людей с СДВГ в Telegram Наш канал в Telegram

Героиня выпуска - Наталья Базовкина. Родители отказались от дочки с врожденным заболеванием суставов - Остеохондродисплазией. Это группа редких наследственных заболеваний соединительной ткани, костей или хрящевой ткани, которые вызывают аномальное развитие скелета и обычно приводят к низкому росту или карликовости. Наташе повезло, с её формой болезни можно жить, если вовремя обращаться за медицинской помощью. Так в детстве Наташе пришлось перенести несколько серьезных операций, чтобы она могла опираться на ноги. Из-за того, что девочка много времени проводила в больницах, ей непросто было учиться, пропуская целые учебные четверти. Когда же Наташа не лежала в больницах, она всё равно заметно отличалась от других детей в школе и нуждалась в помощи - ей непросто было сидеть за обычной партой, выходить к доске, писать в тетради. Вести самостоятельную жизнь Наташа не смогла - из детского дома ей пришлось переселиться в интернат для престарелых и инвалидов. Но благодаря учителям, воспитателям и собственному упорству Наташа смогла найти своё дело - роспись декоративных тарелок. Её работы настолько необычны, что как только их выставили на продажу в социальных сетях, за ними выстроилась очередь. У нас с Наташей вышел очень краткий, но честный разговор.  О том, почему она не хотела бы жить самостоятельно. О том, какой она видит свою жизнь в будущем. О том, как нашла своё дело и о чём мечтает сегодня. Соцсети героини: VK Одноклассники Мой мир Видео-сюжет о Наташе Статьи о Наташе: раз + два + три Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Маргарита Мельникова - родилась на 2 месяца раньше срока. Вскоре родители заметили, что глаза Риты не реагируют на свет, и она не следит за игрушками. Так началось путешествие по врачам и больницам. Рита перенесла более 10 операций, уколы и множество других медицинских процедур. Точный диагноз смогли поставить только в США, когда Маргарите было 11 лет. Оказалось, что у неё недоразвитие зрительного нерва. Он мертв и в 10 раз меньше, чем нужно, поэтому зрение вернуть нельзя. Родители Маргариты не смогли отказаться от надежды на то, что дочка будет видеть. Она много раз была у целителей, экстрасенсов, а ещё должна была регулярно как будто бы тренировать глаза: опознавать предметы, которые ставили перед ней. Читать тексты, напечатанные крупным шрифтом. Усиленно заниматься спортом, а на улице следовать за взрослыми как обычный человек, без поддержки или трости. Сейчас Рита понимает, что её спасали смекалка и эхолокация - определение положения объекта по тому, насколько задерживаются отраженные от него звуковые волны. Этот прием очень распространен в животном мире, например, его используют летучие мыши или дельфины. В отличие от животных, которые сами являются источниками звуковых волн, люди чаще используют щелчковую эхолокацию - звук в ней исходит от внешних объектов - щелчка пальцами, стука трости. Эхо от них и позволяет определить расстояние до объекта. Риту этому приёму никто не учил, поэтому во время занятий она тихонько свистела и могла понять, как далеко от неё до предмета. А вот на улице было сложнее, так что однажды Рита упала в 20-метровый обрыв и чудом не утонула. А ещё Маргарита училась в обычной общеобразовательной школе среди зрячих детей. Об инклюзии тогда никто и не слышал, так что Рита усваивала материал на слух и на память. В начальной школе учебники ей читали родители, а в средней школе на помощь пришли магнитофон и печатная машинка. Шрифт Брайля Рите разрешили изучать только в 17 лет. Несмотря ни на что, наша героиня сумела получить образование и живет самостоятельно. Мы поговорили с Маргаритой о том, как она смогла справиться с жизнью между двумя мирами - слепым и зрячим - и в каком из них нашла своё место. Как сумела социализироваться, несмотря на одинокое детство. Как решилась жить отдельно, как справляется в быту и почему передвигается по городу только на такси. А ещё мы обсудили, как Рита оценивает своё спартанское воспитание, получив диплом психолога. Как смогла принять и простить родителей за такую непростую любовь. И что стоит знать близким всех детей, которые отличаются от общепринятой нормы. Соцсети героини: VK Блоги героини: Жемчужная библиотечка : В ритме Риты Проекты: Опиши мне Люди. События. Творчество Наш Телеграм-канал

Героиня нового выпуска - врач, писательница и психотерапевтка, Екатерина Сигитова. Она родилась с ихтиозом - редким генетическим заболеванием. Он характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества. Кожа при этом может быть утолщенной или, наоборот, очень тонкой. Сухие слоящиеся чешуйки кожи напоминают рыбью чешую, поэтому больных ихтиозом называют рыбками — приставка "ихти" происходит от греческого слова "рыба". У этого заболевания нет ни эндокринной, ни инфекционной причины. Ихтиоз не возникает из-за сниженного иммунитета. В 100% случаев это результат генетической мутации. Катя давно открыто говорит о своём диагнозе и в какой-то момент даже сделала его частью своего личного бренда. Пожалуй, она была одной из первых активисток, кто говорил о хронических заболеваниях в глянцевых журналах - честно и без стеснения. И хотя наша героиня много рассказывала о себе в СМИ и социальных сетях, у нас всё равно были вопросы, которые нам важно было обсудить именно с ней. Ведь она не просто человек, который живет с неизлечимой болезнью, она ещё и психотерапевтка, которая умеет конструктивно перерабатывать сложный опыт. Мы поговорили с Катей о том, как к женщинам с хроническими заболеваниями относится социум; почему в российской культуре женщина по-прежнему должна быть приятна взору, а общество ведет себя так агрессивно по отношению к тем, кто выбивается из общей картины. Мы также обсудили инклюзивную среду и почему она так важна для детей, в первую очередь, абсолютно здоровых. Ещё мы поговорили о том, почему наше общество ждет от людей с особенностями подвигов и историй преодоления - и как Катя ощущает это на себе. Ну и, конечно, речь зашла о том, почему наша героиня выбрала профессию психотерапевта, отказалась от учебы на хирурга или врача общей практики и каково это было - расти в советское время с такой уникальной кожей. Соцсети героини: YouTube : Сайт Кати Книги Кати Канал Кати в Телеграм"Идеальный шторм" Наш телеграм-канал

Героиня нового выпуска - блогерка Ксюша Шап.  В 7 лет ей поставили диагноз ожирение, с 11 лет она просыпалась с мыслью, что хочет похудеть. Тогда она весила 89 кг, в 14 лет уже 127 кг. Из-за ожирения начались проблемы с гормонами. Ксюша впервые села на диету и сбросила около 50 кг. Затем последовал срыв, который продлился примерно пять лет. К 20 годам Ксюша не просто себя ненавидела, а думала о смерти, так как считала эту жизнь жалкой. В её жизни появились булимия, алкоголь и наркотики, а в 2018 году у Ксюши случилась остановка сердца. Пищевое расстройство, с которым до сих пор работает Ксюша, лечится куда сложнее, чем алкоголизм или наркомания, ведь еду невозможно убрать из жизни совсем. Впрочем, к 25 годам, пройдя реанимацию, лечение в психиатрической клинике и бариатрическую операцию, Ксюша поняла, что дело всегда было не в еде, а в том, на что еда и другие зависимости помогали закрывать глаза: отсутствие теплых отношений в семье, нехватку значимых отношений, одиночество, депрессию. В любых аддикциях есть автоматизм, но пока человек не поймет, как работает его зависимость и не научится работать с ней более здоровыми способами, он обречен переносить ее из одной сферы в другую. Мы поговорили с Ксюшей о том, как она училась справляться с жизнью более здоровыми спорами, как выстраивает поддерживающие рутины и каждый день учится принимать себя и любить, несмотря ни на что. Как она приняла участие в телевизионном проекте о похудении и почему такие проекты не помогают. Как вышла замуж, родила детей, и как видит свою миссию как ответственного родителя, который не хочет, чтобы нездоровые стратегии передавались из поколения в поколение. А ещё мы, конечно, поговорили про блогинг, цену просвещения и открытости и о том, почему в нашем обществе не любят полных людей. _______________________ Соцсети героини Фильм о Ксюше от Лены Погребижской Часть 1 Часть 2 Наш канал в Telegram

Героиня нового выпуска - Виктория Рословец. Примерно в 3 года ей поставили диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА. Диагноз устанавливают с помощью генетического тестирования. Вике относительно повезло, у неё третий тип спинально-мышечной атрофиии. При нём симптомы появляются после 18 месяцев. Дети учатся самостоятельно сидеть и ходить, но им будет сложно бегать и подниматься по лестнице. Мышечная слабость обычно прогрессирует медленно. Часть пациентов доживает до взрослого возраста, сохраняя способность к передвижению, другие к подростковому возрасту нуждаются в инвалидной коляске. Со временем могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием и дыханием. Вика самостоятельно ходила до 6 лет, потом ей пришлось учиться пользоваться костылями и инвалидной коляской. Три года назад врачи сказали, что у неё осталось не более 2 лет, если она не получит лечение препаратом "Спинраза". Это лекарство останавливает прогресс СМА и прекращает отмирание нейронов спинного мозга. Год назад лекарство удалось получить. Мы поговорили с Викой о том, как она относится к инвалидности и как приняла свой диагноз. Каково ей было учиться в школе, взрослеть и смотреть в будущее несмотря на то, что с каждым годом мышцы работали всё хуже. А ещё Вика рассказала, как теряла и обретала надежду на лечение "Спинразой", как получила свой первый заветный укол, что изменилось в теле после инъекции и почему она верит, что снова сможет ходить. Соцсети Героини: VK YouTube Телеграм Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - блогерка Виктория Брем. В 2013 году ей поставили диагноз - неспецифический язвенный колит. За год до этого она обнаружила подозрительные симптомы: кровь в стуле и слабость. Возможно, была надежда, что в молодости серьезных болезней не бывает. Ведь Вике было всего 20 лет, она вела активный здоровый образ жизни, училась и работала даже по выходным, занималась конным спортом. Кроме того, тема, связанная с расстройством стула и пищеварения - в обществе считается неудобной и табуированной. Надежда на пустяковый диагноз была до тех пор, пока Вика не упала в обморок прямо в туалете. Пришлось вызвать скорую, ехать в больницу, проходить обследование и получать диагноз.   "Вика, мы влипли", - сказала мама героини, когда выяснила, с каким заболеванием они столкнулись. Его коварная особенность в том, что это очень медленная болезнь. Она меняет качество жизни постепенно, а обнаружить его на ранней стадии действительно сложно. Болезнь маскируется под инфекционное или вирусное заболевание, или банальное пищевое отравление. Точный диагноз можно поставить, только полагаясь на клинические, лабораторные и эндоскопические показания. Самолечение исключено. Неспецифический язвенный колит — это хроническое воспаление слизистой оболочки толстой кишки. Поскольку она не содержит нервных окончаний, живот при язвенном колите чаще всего не болит. Зато воспаление приводит к расширению сосудов, и клетки крови выходят в просвет кишки — со стулом выделяется кровь. Воспаление мешает всасыванию воды, что приводит к диарее и обезвоживанию. Симптомы могут варьироваться: при легком язвенном колите человек будет замечать кровь в стуле в виде капель или нитей, а при тяжелых обострениях — проводить почти весь день в туалете из-за диареи с кровью. При язвенном колите воспаляется только толстая кишка, поэтому всасывание пищи не нарушается, а пациенты теряют вес либо при тяжелых атаках заболевания, либо при запоздалом лечении. Заболевание неизлечимо и причина его не ясна. Ученые пока не могут понять, почему иммунная система вдруг начинает атаковать клетки собственного организма, что и приводит к кровоточащим язвам. Считается, что чем раньше обнаружена болезнь, тем агрессивнее она может протекать. У Вики колит перешел в агрессивную форму в 2018 году. Так что врачам, спасая её жизнь, пришлось провести тотальную колэктомию, то есть полностью удалить толстый кишечник. С тех пор Вика живёт со стомой. Мы поговорили с Викой о том, как поменялась её жизнь после постановки диагноза и после операции. Ей пришлось полностью изменить питьевой режим. Пересмотреть рацион. Создать себе новый гардероб. А ещё Вика рассказала, какую часть жизни смогла отвоевать у болезни, как вернулась к конному спорту и даже занялась плаванием.  И как приняла тот факт, что стома не избавляет от всех проблем, связанных с колитом. Соцсети героини: YouTube Книга в формате PDF Наш канал в Telegram

Героиня, выпуска – Тамара Федорчук. В два года ей поставили диагноз – ретинобластома левого глаза. Это редкий вид рака. Опухоль вырастает в сетчатке глаза и встречается почти всегда только у детей. Могут применяться  такие виды лечения как операция‎, облучение‎, криотерапия‎, лазерная терапия‎ и химиотерапия‎. Обычно ретинобластомы вырастают быстро. Они могут появляться внутри глазного яблока. Оттуда прорастают в глазницу и по зрительному нерву уходят в головной мозг – так раковые клетки попадают в центральную нервную систему. Если опухоль обнаружена на поздней стадии, то раковые клетки по кровеносным или лимфатическим путям попадают в другие органы. Если болезнь не лечить, то она почти всегда смертельна. Цель любого лечения – полностью убить, или точнее говоря удалить опухоль, а это значит полное выздоровление от рака. Поэтому основной принцип заключается в том, что сохранить жизнь ребёнку важнее, чем сохранить зрение. Если болезнь на более поздней стадии, то, как правило, удаление глаза является неизбежным. Родители нашей героини столкнулись именно с таким выбором: позволить опухоли разрастаться или лишить дочку глаза. Тамара рассказала про своей детство, про отношение сверстников, про то, как в подростковом возрасте стала носить челку, скрывающую дефект на лице, и как спустя 16 лет устала от нее и решила носить повязку. Теперь многие называют ее пираткой. Соцсети героини: Tik-Tok VK Телеграм ______________ Наш телеграм-канал

Героиня выпуска - Ольга Лукина - чудом осталась жива после страшной аварии. Она ехал на микроавтобусе, водитель уснул за рулем и машина перевернулась, а затем долго ехала на боку. Олину руку и волосы затянуло в разбитое окно, между машиной и асфальтом. Пострадали обе руки и голова. В первые дни в больнице Оля пережила около 20 операций. До аварии Оля была в прекрасной физической форме, она преподавала танцы и могла вести уроки 9 часов подряд. Травма привела к тому, что Оля падала в обморок, продержавшись вертикально несколько секунд. Легко было только дышать и моргать. Пришлось заново учиться сидеть, стоять и ходить. Спортивный характер сделал своё дело - через 4 месяца Оля поднялась с инвалидной коляски. С самого начала Оля  боролась за сохранение правой, сильно травмированной руки. Но в итоге приняла решение об ампутации. В нашем выпуске Оля рассказывает, как справляться с фантомными болями. Как получать протезы, и почему ни один из них полностью не подходит. Как вернуться к любимой работе - преподаванию танцев. И чем ей помогает регулярная работа с психологом. А ещё мы поговорили с Олей о том, что далось ей сложнее: приспособиться к новым условиям или снова захотеть жить. ______ Страница Оли в VK _______ Наш телеграм-канал - здесь мы рассказываем о новых выпусках, публикуем материалы, которые не вошли в выпуск, да и просто беседуем на разные темы, созвучные теме подкаста. Приходите, подписывайтесь, отмечайтесь, комментируйте, - в общем, оставайтесь с нами.

Героиня выпуска Инна Становая много времени и сил потратила на выявление диагноза, потому что сначала казалось, что ничего экстраординарного не происходит – просто стало труднее подниматься со стула, не получалось подняться, если села на пол, нужно было помогать себе руками, держаться за что-то или за кого-то. Потом стали отказывать ноги. Невролог предположил, что это вегетососудистая дистония. Прописали магний, йогу и положительные эмоции. Но такое положение вещей Инну не устроило, она начала собственные поиски. Наконец, местные генетики поставили ей диагноз, а затем его подтвердили в московском НИИ неврологии.  Диагноз звучал так: генетическая редкая болезнь Помпе, которая без нужной терапии приводит к смертельному исходу. Говоря научным языком, болезнь Помпе, также широко известная как гликогеноз II типа, относится к редким болезням, связанным с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. Преимущественное накопление гликогена отмечено в скелетных мышцах, но в разной степени может обнаруживаться и в других органах и тканях, включая сердечную мышцу, печень, нервную систему, гладкую мускулатуру и так далее. Если объяснять чуть проще, в организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают работать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм Диагноз необратим, вылечить болезнь нельзя, но можно "заморозить". Есть специальный препарат, который останавливает то самое разрушение мышц. Инна больше года боролась за то, чтобы ей назначили терапию с нужным лекарством. Своего она добилась и личным примером доказывает, что эффективность от инфузий, которые ей делают каждые две недели, есть. А все когда-то началось с блога, который Инна назвала "записки редкого пациента". Он посвящен не только болезни Помпе. Она пишет для всех, кто страдает мышечными дистрофиями. Делится своим опытом, рассказывает о практиках иностранных пациентов. По ее словам, главная цель – добиться включения болезни Помпе в список орфанных, то есть сиротских заболеваний. Тогда лечение гликогеноза второго типа станет обязанностью государства. Сейчас это больше возможности бюджетов регионов и человеческий фактор. Вообще диагноз миопатия включает в себя больше 80 разновидностей и болезнь Помпе только один из видов. В нашем выпуске Инна рассказала, как обнаружила первые симптомы болезни, почему не сразу придала этому значение, как добивалась получения инвалидности и что изменилось с тех пор, как началось лечение. А еще о том, какое отношение такое животное как ленивец имеет к болезни Помпе. Блог Инны: VK Телеграм Челлендж "МИО-LIFE" Наш канал в Телеграм

Героиня выпуска – Татьяна Пустовалова, которая попала в аварию в 2014 году. Они с мужем ехали на мотоцикле, а нетрезвый водитель врезался в соседний автомобиль, который при ударе вынесло на встречную полосу. То есть какое-то ужасное стечение обстоятельств, в результате которой жизнь резко изменилась. Сильно пострадала левая нога Тани. Врачи пытались спасти ее, но ситуация была серьезная, дело дошло до ампутации. Героиня спокойно рассказывает про момент, когда подписывала бумаги в больнице и соглашалась на это. Она говорит, что до конца не понимала, через какие испытания ей придется пройти, прежде чем она сможет ходить на протезе. Примерно через пару дней после ампутации Таню стали одолевать фантомные боли. Врачи кололи и поили обезболивающими, но ничего не помогало. Даже сегодня, спустя много лет, боль не исчезла, но Таня научилась жить с этим и справляться с проблемой без медикаментов. В нашем выпуске она рассказала про отношения с мужем, про жизнь с протезом, про социальные проекты, которые помогают говорить о людях с инвалидностью и о том, как реагировать на странные реплики окружающих. Фильм про Таню Соцсети героини: VK Одноклассники Телеграм: @tanyasheki Наш телеграм-канал - здесь мы рассказываем о новых выпусках, публикуем материалы, которые не вошли в выпуск, да и просто беседуем на разные темы, созвучные теме подкаста. Приходите, подписывайтесь, отмечайтесь, комментируйте, - в общем, оставайтесь с нами.

Сегодня мы хотим познакомить вас с активисткой из Красноярска Натальей Каптелининой. Она рассказала о жизни, полной движения, о страшной автомобильной аварии, о парализации всего тела и о создании сильнейшей в России школы фитнес-бикини и открытия множества других проектов. Наташа всегда была активной девушкой, она состояла в сборной по аэробике от вуза, была участницей балета Аллы Духовой «Тодес», стала фитнес-тренером. Когда окончила университет, подвернулась возможность фитнес-клуб. Она очень радовалась успехам, работа шла хорошо, клуб стал популярным. Но через год после открытия она поехала на танцевальные гастроли в другой город и разбилась на машине. У Наташи были очень серьёзные повреждения. Она не чувствовала тело ниже шеи, не могла двигаться. Врачи говорили, что жить ей осталось недолго. А в какой-то момент все специалисты города написали отказную, пояснив, что не могут помочь ей. Тогда родители нашли врача в Москве – тех, кто берется за таких вот отказников на свой страх и риск. Именно в столице, как говорит наша героиня, ее буквально собирали по кусочкам. Наташа выдержала очень непростой путь – она пять лет упорно занималась собой, не вылезала из спортзала, накачивала мышцы и была уверена, что встанет. Этого, к сожалению, не случилось. Но она взялась за новое дело – стала восстанавливать фитнес-клуб, который за время ее отсутствия, пришел в упадок. Потом набрала команду и готовила девушек к соревнованиям по бодибилдингу. Дальше решила заняться доступной средой для инвалидов. Причем не только пандусами и подъемниками, но и спортивными залами, где могли бы заниматься такие же как она люди. А со временем еще и депутатом стала. Что такое искусство маленьких шагов в действии и как не проглядеть возможности, которые, как уверяет наша героиня, обязательно появятся, Наташа рассказала в нашем выпуске. Фильм про Наташу VK героини Блог Pro_knigi_kino: Telegram Vk Яндекс Дзен _______________________ Друзья, у нас теперь есть канал в Телеграме - приходите, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

Герой выпуска – незрячий блогер, который, как он сам говорит, "смотрит на мир своим сердцем". Иван Ерхов первый в России слепой блогер, создатель социально-ориентировочного мотивационного YouTube-канала "Жизнь в темноте". Он открывал установку 300навышке – самые массовые прыжки с 10-метровой вышки под руководством топового акваблогера и стал первым незрячим с приобретенной слепотой, который взошел на западную вершину Эльбруса и снял об этом документальный фильм. Ваня всегда был общительным парнем, учился, играл в нескольких театрах, был в составе юношеской сборной по футболу в университете. А в 19 лет вдруг стал замечать, что ухудшается зрение. Сначала не придал этому значение – решил, что что-то не так с очками или линзами. Но ситуация оказалась чуть серьезнее. Медики поставили диагноз пигментный ретинит. При этом заболевании перестают работать фоторецепторы в глазу, которые отвечают за возможность видеть. Врач сказал, что в скором времени Ваня потеряет зрение, и никаких методов, которые могут затормозить этот процесс, сегодня нет. Как привыкнуть к новой реальности, в которой нет света, как обустроить быт и научиться передвигаться по городу, и как при этом еще делать классные проекты – Ваня рассказал в нашем выпуске. Соцсети героя: VK Телеграм Яндекс-Дзен Youtube ____________________ Друзья, теперь у нашего проекта есть канал в Телеграме, подписывайтесь и оставайтесь с нами.

Героиня выпуска – Дарья Кулакова. У нее ДЦП. Диагноз поставили в раннем возрасте, ей было всего 3 месяца тогда. Много времени Даша провела в больницах и реабилитационных центрах. Она не побоялась прийти к нам, зная, что ее речь может быть воспринята неоднозначно. Но то, как Даша рассуждает, легко принимает свою особенность и спокойно реагирует, если люди ее не понимают – нас восхитило. А еще Даша любит лошадей. Все начиналось с иппотерапии. Она села на лошадь, когда ей было 4 года, больше 20 лет назад. Сегодня Дарья мастер спорта и чемпион России по конному спорту. Сегодня она уже тренирует других ребят и мечтает со временем получить профессию, связанную с этим видом спорта. Мы поговорили о том, как принять свой диагноз и почему важно, чтобы существовали специализированные школы, но как при этом говорить в обычных учебных заведениях про детей с особенностями. А еще о том, что инвалидность не повод не верить в любовь. Даша, например, встречается с молодым человеком из Египта и строит с ним планы на жизнь, а нашли друг друга они на сайте знакомств. ______________________________________ Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова. Обложка: Лена Гордеева

Героиня выпуска сегодня – Настя Анпилогова.  Однажды она ехала с родителями на машине с моря и попала в страшную аварию. Их автомобиль, за рулем которого был папа Насти, столкнулся на трассе с фурой, произошло это недалеко от Курска, где они жили. Мама нашей героини и сестренка погибли на месте, Настя получила множество травм. После ДТП она оказалась в больнице в Горшечном районе Курской области.  Врачи сказали: сломан позвоночник, задет спинной мозг, прогнозы неутешительные. На помощь бросились ее однокурсники из Вышки – организовали транспортировку в Москву, в институт имени Склифосовского. Сложнейшую 9-часовую операцию, позволившую Насте выжить, сделали именно здесь. Потом еще будут месяцы в больнице, сложные и выматывающие. Дальше – реабилитация. Тоже довольно длительная. Как говорит Настя, она использовала любую возможность восстановиться. Как пережив страшное событие и продолжая тратить немало сил на восстановление после травм и операций, оставаться жизнерадостным и таким активным человеком, Настя рассказала в нашем выпуске. Соцсети Насти: Instagram VK Facebook Яндекс Дзен Медиа-артель «Good Enough Media» в Apple Podcasts ____________________________________________ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Героиня – Ольга Стволова из Новосибирска – руководитель театральной студии "Особенный ТИП", актриса, в ее репертуаре 27 ролей, в том числе в спектаклях петербургского режиссера Бориса Павловича.  На днях у нее выходит пластический моноспектакль. Оля была обычным ребенком до 9 лет. А во втором классе девочка дважды переболела гнойной ангиной. Болезнь прошла, но осталось осложнение – заболела спина. Врачи в местной больнице назначили прогревания. Позже выяснилось, что этого делать было нельзя. Оля начала падать, терять сознание. Тогда в больницу приехал молодой врач, он срочно перевел девочку в свое отделение и в тот же день сделал ей операцию. Оказалось, между позвонками скопился гной. После такого осложнения пациенты чаще всего снова начинают ходить, но Оле не повезло. Поврежденные нервы не восстановились, и девочка осталась инвалидом. 15 лет она прожила, не выходя из квартиры, передвигаясь по дому на коленках. Но в какой-то момент Оля стала выбираться в город. Ходила сначала в ближайший торговый центр, потом стала бывать в кино, а со временем полюбила театр. Ей очень хотелось изменить мир, и она стала записывать ролики о доступной среде, о местах в городе, куда могут попасть люди на колясках. Потом начала организовывать тренинги для людей с инвалидностью и без. И однажды решила заниматься театром и приобщить к этому новосибирцев с особенностями развития. Оля рассказала, как браться за крупные проекты, даже если очень страшно, как действовать в минуты отчаяния и как воображаемая дружба с Фредди Меркьюри помогает верить в мечты. Соцсети героини Facebook и Инстаграм Проект "Особенный тип" на YouTube и в Инстаграм Подкаст "Сложно не сказать" ____________________________________________ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Наш герой – папа особенного ребенка Сергей Шевелев. Он рассказал, каково жить без конкретных диагнозов сына. Мальчик родился 3 года назад. Беременность супруги проходила нормально, кесарево сечение было плановым. Примерно в 6 месяцев у ребенка начались приступы, его, если говорить просто, скручивало от боли. Диагнозы посыпались один за другим. Кто-то подозревал эпилепсию, кто-то про синдром веста – это тяжелая форма эпилепсии, потом стали говорить о дистонических атаках. Но как говорит Сергей, до конца ни один из диагнозов не подтвержден. Ребенок практически не двигается. Он не сидит, не ползает, не держит головку, не улыбается. И несмотря на то, что удалось благодаря подбору препаратов, избавиться от приступов, заметных улучшений не наблюдается. Каково это искать ответы на вопросы и не находить их, а также жить в постоянной неопределённости, Сергей рассказал в нашем выпуске. _______ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Герой выпуска – да Александр Динмухаметов. Он рассказал о депрессии и о лечении в психиатрической клинике. Три года Саша боролся с депрессией, ходил на психотерапию, со временем подключил медикаментозное лечение, прописанное психиатром. Но улучшения были временные, как только прекращался прием препаратов или не было возможности ходить к психологу, его снова "накрывало". Накануне Нового года он лег в клинику. Наш герой говорит, что только оказавшись в стационаре, нашел врачей, которые его понимают и не считают его состояние выдуманным. Саша рассказал, почему не стоит бояться обращаться за психиатрической помощью и как получить ее бесплатно. Инстаграм Саши : Выпуск с Марком Фишером Инстаграм Марка Фишера _____________ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Герой выпуска – Дмитрий Чешев – блогер, мотивационный спикер, человек, который умеет вдохновлять. Почти 11 лет назад, он, будучи студентом Томского госуниверситета, получил травму и оказался на инвалидной коляске.  Врач тогда сказал: сломана шея, поврежден спинной мозг, шансы на то, что будешь ходить, невелики. Но Дима не понимал всю серьезность ситуации. Был уверен, что из больницы уйдет на своих ногах. Этого не произошло. Дмитрий Чешев - личность очень известная. Его знают в Хакасии, где он родился, вырос и жил после травмы, его помнят в Томске, он был очень активным студентом, его знают по многочисленным публикациям в интернете. Сегодня он автор множества мотивационных тренингов. Занимается плаванием, участвует в заплывах на открытой воде, объехал практически всю Россию - от Санкт-Петербурга до Владивостока. Причем на инвалидной коляске. Дима рассказал, почему люди после травмы сдаются и как ему удалось этого избежать. Как и не переставать ежедневно заниматься реабилитацией и почему для этого совсем не нужно дорогостоящее оборудование и крутые медцентры. А еще поделился секретом о том, где искать мотивацию и на что ориентироваться. Страницы Дмитрия Чешева в соцсетях: Instagram Facebook VK Яндекс.Дзен YouTube Сайт Димы Выступление на платформе TEDx Talks Статьи про Дмитрия Чешева: 1. Российская газета 2. Шанс.Регион 3. Психология эффективной жизни _________________________ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Герой выпуска – Андрей Алексутин из Владимира, он воспитывает дочь с ДЦП. Алиса родилась в результате экстренного кесарева сечения. Девочка начала дышать в утробе матери и врачи боялись, что она наглотается околоплодных вод. Потом еще месяц девочка провела в реанимации, медики хотели убедиться, что легкие работают нормально. Со временем невролог заметил у малышки замирание глаз и то, что она плохо держит головку. Окончательный диагноз поставили в 11 месяцев. Прогнозы врачей были неутешительные. Но родители девочки не стали никого слушать. Сейчас малышке четыре года. Она уже начинает понемногу говорить. Не ходит, ползает довольно шустро, пытается вставать ножками, хотя дается ей это с трудом. Андрей говорит, что у него есть план – сделать все, чтобы дочь смогла ходить. Давайте послушаем наш разговор с уверенным и сильным папой прекрасной Алисы. «Владимирские дети-ангелы» Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Герой выпуска – Илья Втюрин. Он мечтал открыть кофейню в Челябинске и дарить людям не просто вкусный напиток, но и хорошее настроение. И все отлично получилось. Сначала это были небольшие точки, которые они с другом брали в аренду, а со временем даже появилась своя отдельная кофейня. Но спустя три года это закончилось продажей бизнеса и апатией. В какой-то момент стало ясно, что мелкие проблемы, требующие немедленного решения ежедневно, никогда не закончатся, и красивая когда-то мечта померкла. Послушайте наш разговор, и вы узнаете, как открыть свой бизнес, что скрывается за улыбкой бариста и почему важно периодически спрашивать себя, куда я иду и зачем мне все это нужно Статья про Илью в Тиньков-журнале Другие выпуски про эмоциональное выгорание: Героиня – блогерка Алина Фаркаш Герой – психолог Марк Фишер Герой – врач-пульманолог Василий Штабницкий Герой – маркетолог, продюсер Роман Шарафутдинов Героиня – стилистка Екатерина Федякова ___________ Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Героиня — Таня Виноградова, её мужа звали Андрей Карплюк, он был талантливым журналистом, его не стало 7 лет назад. О том, что у их истории любви есть дедлайн, ребята узнали спустя год после знакомства. Андрею поставили диагноз - рак мозга. Вылечить его не могли нигде в мире. Тане было всего 24 года, она мечтала путешествовать и делать карьеру, но ей пришлось искать ответы на очень взрослые вопросы: стоит ли оставаться вместе с человеком, который смертельно болен? Нужно ли рожать ребенка от партнера, который не сможет его воспитывать? Как подписать себя на роль мамы-одиночки? Решение требовалось быстро, ведь Андрея ждала химиотерапия. То, как ребята проходили вместе эти 7 лет - практически не ругались, заботились друг о друге, ездили по миру, родили замечательную дочку, удивляет и восхищает. И то, как Таня рассказывает о своём состоянии - во время болезни Андрея и уже после его ухода. У нас получился очень теплый и светлый разговор о любви, надежде, умении ценить друг друга. Соцсети Тани: FB и Instagram Фонд "Неотчуждаемое" и интервью Тани о нем Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Героиня выпуска - Света Павликова, которая с детства живет с диагнозом ДЦП. Она родилась семимесячной, была сильная гипоксия (кислородное голодание), в результате чего и развилась болезнь. Диагноз врачи поставили ближе к двум годам.  Но как уверяет Света, она никогда не чувствовала себя особенной. Играла и шалила в детстве, училась в обычной школе, занималась спортом Света и сегодня активно занимается спортом. У нее серьезный стаж в области контактных единоборств. Она призер чемпионата мира, Европы и России по современному мечевому бою.  Также она занимается спортивным ножевым боем. А еще благодаря Свете стартовал новый проект – инклюзивные смешанные тренировки для людей инвалидностью. Почему важно развивать самостоятельность, к чему может привести гиперопека родителей, зачем нужно гипсование и так ли важна ровная походка и как бороться со стереотипами о людях с ДЦП – Света рассказала в нашем выпуске. Короткий фильм про Свету Фильм подлиннее про Свету Проект Everland Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой и Айслу Асан "Ангард". Группа VK Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Героиня выпуска – Айслу Асан из Казахстана. 17 лет назад они с мужем и дочкой ехали к родителям и попали в аварию. Ребенку было семь месяцев, самой Айслу 22. Это событие изменило жизнь навсегда. Первое время, еще находясь в больнице, Айслу была уверена, что рано или поздно она пойдет. Но этого не случилось ни через полгода, ни через год. Большая часть тела оказалась парализована. Кроме того, после аварии не работали толком кисти, было трудно брать на руки ребенка, заниматься домашними делами, даже причесываться не получалось. Она в основном лежала и много плакала. Как говорит наша героиня, было непонятно, как жить, для чего. По словам Айслу, спустя время наступает момент, когда надоедает себя жалеть. Как она выяснила, любая боль имеет конец, слезы заканчиваются. И тогда остается принять себя и новые обстоятельства. Но на все это потребовался ни один год. Как говорит наша героиня, на принятие ушло примерно пять лет. Только спустя такой срок она смогла смириться с изменившимся телом, с руками, которые теперь работают иначе, с инвалидной коляской. Как найти в себе силы жить дальше, решиться на рождение еще двоих детей и найти удаленную работу не только в своей стране, но и в России, Айслу рассказала в нашем выпуске. Фильм про Айслу Выступление Айслу на  TEDx Talks Проект Everland Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой и Светланой Павликовой. Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Герой выпуска - Илья Павлов. Он получил родовую травму, и через год после рождения ему поставили диагноз -  ДЦП. Учился он сначала в обычной школе, потом, в 6 классе, перешел в специализированный интернат, о котором очень хорошо отзывается. Говорит, что педагоги умели найти подход к каждому ребенку. У Ильи было 2 операции. После второй он встал на ноги. Сильно помогли также занятия иппотерапией. Одна время он даже стал серьезно заниматься конным спортом, участвовал в соревнованиях и завоёвывал награды. Но после смерти отца, который возил его на занятия, пришлось оставить тренировки. Илья учился Московском педагогическом университете на историческом факультете, но на третьем курсе, что это не его. Тогда он выбрал юриспруденцию, которую изучает и сегодня. Учится на 3 курсе. Каково это жить с диагнозом ДЦП, столкнуться с травлей в школе и встать на ноги, несмотря на неблагоприятные прогнозы врачей — герой рассказал в нашем выпуске. Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Героиня – писательница Татьяна Рик, которая стала инвалидом 30 лет назад. Тогда юная девушка, работавшая в школе и только начинавшая учительскую карьеру, оказалась запертой дома почти на три года. Как говорит Татьяна, заточение тогда казалось единственным выходом – об инвалидности не говорили, на улице таких людей не было, о доступной среде даже не мечтали. Первоначальный диагноз был «рассеянный склероз», но он не подтвердился. Врачи, которые делали МРТ, сказали, что найдено истончение в грудном отделе спинного мозга . Что могло стать причиной неясно до сих пор. Закрывшись дома, Таня стала писать. Свою первые сказки она сочинила во втором классе. Эдуард Успенский, которому она их показывала, сказал, что у девушки есть талант. Когда начались проблемы со здоровьем, Татьяна вернулась к любимому делу. Как говорит наша героиня, хотелось доказать себе, что она жива и подать голос. Со временем Таня стала выходить из дома, перестала стесняться, начала путешествовать. В 95 году, например, побывала в Ватикане, на аудиенции с Папой Римским, Иоанном Павлом II. Еще спустя 7 лет решилась на материнство, и несмотря на опасения врачей, благополучно родила. Вообще Татьяна ведет очень активный образ жизни: она летала на парашюте, участвовала в конкурсе красоты. Также она занимается дайвингом, танцами на колясках, водит машину, ходит в театры. Каково это стать инвалидом в 90-е, жить без четкого диагноза уже 30 лет и оставаться при этом оптимисткой - героиня рассказала в нашем выпуске. Сайт Татьяны YouTube-канал Татьяны Соцсети героини: Facebook и Instagram Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Героиня подкаста – Виктория Кубышкина. Она родила дочь Василису и через год узнала, что у девочки СМА – спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при которой нарушается работа двигательных нейронов спинного мозга - особых клеток, которые отвечают за передачу сигнала от нервной системы к мышцам. Глобально у всех больных СМА отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Врачи говорили, что Василиса не доживет до двух лет. Но ее родители не сдались и стали искать выход. Выяснилось, что в мире существует три лекарства, помогающих при СМА. Два из них — "Спинраза" и "Рисдиплам" — зарегистрированы в России. Они тормозят прогресс болезни, но принимать их надо всю жизнь. Третий препарат, "Золгенсма", "чинит" сломавшийся ген, поэтому его достаточно применить лишь один раз.  А потом стало известно, что компания, которая производит "Золгенсму", проводит лотерею и разыгрывает 100 доз препарата для детей со всего мира. Василиса стала первым ребенком из России, кому удалось выиграть. Стоимость лекарства составляет 175 млн. рублей, а семья Кубышкиных получила его бесплатно. Ввести препарат нужно было до двух лет. Врачи успели. Это произошло за день до дня рождения Василисы. Практически двойное чудо. Каково это узнать про смертельный диагноз ребенка, найти силы бороться, и в конечном итоге выбить несколько видов дорогостоящих лекарств для дочери. Обо всем этом расскажет наша героиня Виктория Кубышкина. Instagram Кубышкиных Канал Кубышкиных в YouTube Подкаст наших друзей ОЧБ - сам подкаст и чат в Telegram Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева

Наш новый герой - психолог Константин Александров. Во время учебы на 4-м курсе медицинского университета, он упал с высоты 3 этажа и повредил спину. Выглядело это как в кино про супергероев: приземлился, встал и пошел дальше. Уже потом оказалось, что у Кости сломан грудной позвонок. Врачи предложили 2 варианта лечения, на выбор. Первый  - лежать полтора месяца и ещё 6 месяцев ходить в корсете, и не садиться. Второй - операция и небольшая пластина на позвонках. Костя не хотел уходить в академический отпуск, выбрал операцию и - жизнь перевернулась. Наш герой стал инвалидом первой группы и сел в коляску. Но история на этом не закончилась. Сегодня у Кости есть дочь, образование и любимая работа. Как простить себя, победить депрессию, ежедневно справляться с неоднозначным отношением к инвалидности в регионах России и найти достойное место в жизни, поговорим в нашем выпуске. Блог Константина Александрова Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Наша героиня — Татьяна Чолобаргия из Ростова-на-Дону. 10 лет назад у неё родился сын без одной руки. Тогда она столкнулась с непониманием близких, родные супруга считали, что всё произошло по её вине, в их роду, как они говорили, таких случаев не было. Но Таню очень поддержали в перинатальном центре, где они с сыном оказались почти сразу после выписки, потому что мальчик был слабый, и провели там месяц. Медики окружили заботой и мальчика, и маму. Сегодня Никите 10 лет, он учится в обычной школе, несколько раз в неделю ходит на плавание и серьезно занимается тхэквондо. У мальчика уже есть немало достижений в этом виде спорта. Как удалось преодолеть страхи и начать новую жизнь после развода, как справиться с депрессией и найти силы помогать другим, а также почему Никита не носит протез, Таня рассказала в нашем выпуске. Фейсбук Татьяны Подкаст For Geeks Наш выпуск с Сережей о болезни Крона: Яндекс Apple Google Castbox Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Наш новый герой — Анатолий Сазонов — в 28 лет пережил операцию, которая называется кохлеарная имплантация. С самого детства у него были проблемы со слухом, в 10 лет пришлось надеть слуховой аппарат. А 11 лет назад слух упал до 4 степени глухоты, и стало понятно, что без операции не обойтись. Каково это — всё время жить среди слышащих людей и искать своё место в жизни, когда твой слух неумолимо падает. Почему взрослым не стоит бояться кохлеарной имплантации, а детям нужно делать её как можно раньше. И почему к кохлеарным имплантам нужно относиться буднично, как будто это очки или брекеты — мы обсудили в нашем выпуске Статья Анатолия на Хабре https://habr.com/ru/company/softline/blog/571422/ Проект HearPears (YouHear) https://ru.hearpeers.com/ Блог Анатолия в Инстаграме https://www.instagram.com/sazonov.anatoly/ = = = Подкаст наших коллег — «Хоба» https://hobacast.ru/ = = = Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Героиня выпуска Таня Виноградова родила девочек-двойняшек раньше срока, на 6 месяце беременности. Врачи сразу предрекли обеим диагноз — ДЦП. Первые три месяца девочки, Оля и Соня, провели в реанимации. Родители Таня и Дима могли навещать детей ежедневно, но только в отведённое время. Малышки пережили немало очень сложных операций. Им прогнозировали страшное будущее. Говорили, что одна из девочек будет парализована полностью, а у второй чуть больше перспектив, но она точно будет не совсем здорова. Прогнозы врачей, к счастью, не оправдались. Оля, про которую говорили, что она будет парализована, в 4 года научилась садиться. Ходить она еще не умеет ходить, но родители верят, что это может случиться. Говорит девочка звуками, но понять её можно. Соня научилась разговаривать, во что никто не верил, она говорит предложениями. Как родителям удалось не сдаться, не опустить руки и бесконечно верить, что их дочки не безнадежны и многое можно исправить при грамотной реабилитации и большой любви близких, Таня рассказала в нашем выпуске. Блог Тани Виноградовой https://instagram.com/tati_grape Книга Тани, о которой мы говорим в выпуске https://tatigrape.ru/ Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Героиня выпуска — журналистка, блогерка и писательница Анастасия Максимова. Четыре года назад она внезапно столкнулась с клинической депрессией. А через несколько лет после неё — с рассеянным склерозом, хроническим аутоиммунным заболеванием, при котором иммунитет разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. Врачи объяснили Насте, что депрессия может быть одним из способов мозга сообщить нам о том, что в организме ещё что-то идёт не так. Вместе мы поговорили о том, чем депрессия отличается от плохого настроения. Почему фразы в стиле «просто не грусти» вредны и почему люди их произносят. Как не заедать депрессию. С кем поговорить о своем состоянии. И как жить, если у тебя вместе с ним появилась хроническая болезнь, которая неизлечима. Книга Насти «Из депрессии. Выход рядом» https://www.litres.ru/anastasiya-maksimova/iz-depressii-vyhod-ryadom/ Инстаграм Насти https://www.instagram.com/oona_hart/ Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Герой выпуска сегодня человек-киборг. Так называют друзья и близкие Ибрагима Ибрагимова. Он пострадал во время теракта в Ставрополе. Взрыв прогремел 26 мая 2010 года возле Дворца культуры. Ибрагим тогда танцевал в ансамбле «Казбек» и пришел с друзьями посмотреть выступление другого танцевального коллектива, «Вайнах». В Ставрополе реаниматологи боролись за жизнь Ибрагима 5 дней, затем его отправили спецбортом МЧС в институт хирургии Вишневского. 21 день он в коме. А в общей сложности пробыл в московских больницах почти 11 месяцев и перенес больше 50 операций. Нам он рассказал, как пережил ампутацию, как привыкал к новой жизни без танцев, как вдруг решил стать протезистом и уехал в Питер, и как получить от государства протез, который стоит несколько миллионов рублей. Статья сайта «Это Кавказ» Инстаграм Ибрагима Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

В жизни Татьяны Афониной есть сразу три непростых истории. Из трёх ее детей болеют двое: старший аутизмом, младший ДЦП; а муж 6 лет назад перенёс инсульт и стал инвалидом первой группы. С тех пор Таня в одиночку решает многие вопросы своей большой семьи. Чтобы не замыкаться в быту, Таня помогает тем, кто тоже столкнулся с бедой: помогает инвалидам интегрироваться в общество, создала центр для социально незащищенных слоев населения «Разные судьбы» и активно помогает общероссийскому проекту «Про неё», который объединил женщин, воспитывающих особых детей. Давайте послушаем её историю и узнаем, где она берет силы на такую активную жизнь. Проект «Про неё» объединяет женщин, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья. В нем есть 2 направления: «Ступени» — это помощь с поиском стажировок, получением новых компетенций и профессий «Передышка» — это  организация отдыха и досуга. Например, преображения внешности, тематические встречи по интересам, походы в театры и на выставки. Сегодня в проекте более 11 тысяч участниц, он работает в 25 регионах России. «Про неё» в соцсетях: Инстаграм Вконтакте Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

У мужа Юлии Веркловой однажды заболело горло, все было похоже на обычную ангину, а спустя время он оказался в реанимации и провел там в коме 7 недель, большую часть времени — на ИВЛ. Оказалось, что это заглоточный абсцесс — воспаление свойственное детям, у взрослых редко случается, непросто диагностируется и часто имеет летальный исход. По словам Юли, ее муж медленно умирал. У нашей героини двое детей, младший в ту осень только пошел в первый класс. Юля разрывалась между домом и больницей. Но через 45 дней комы муж нашей героини пришел в себя. Когда его выписали из больницы, он был крайне истощен, дышал и ел через трубки. Ему пришлось заново учиться ходить, говорить и глотать. Героиня рассказала нам, как не переставать верить, что муж встанет на ноги, кто кормил ее детей, когда Юля об этом просто забывала, зачем нужно пускать родственников в реанимацию и почему она не готова стать сиделкой для супруга. Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

Героиня — многодетная мама Оксана Молчанова. 11 лет назад они с мужем стояли перед выбором — оставлять ребенка с синдромом Дауна или решиться на аборт. Они оставили ребенка. Но им пришлось столкнуться с непониманием окружающих и массой негатива от близких. Сегодня Оксана одна растит троих детей. И это не помешало ей начать путешествовать и легко менять место жительства. А этой весной наша героиня пошла на эксперимент — решила собрать деньги на покупку дома в Ульяновской области. Как растить особенного ребенка и стать первыми в регионе, кого взяли в обычный детский сад, где найти силы и средства на свое жилье, и почему вера в хороших людей ее не покидает — Оксана рассказала в нашем выпуске. Сайт общественной организации «Солнечные дети» Сайт благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Пост Ольги Савельевой Страница героини в контакте Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе. Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая. Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова Обложка: Лена Гордеева Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.