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いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

ゆうか

軟骨無形成症+知的障がいのある息子と その家族の日々のキロク。 日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたも いつも見てくださっているかたも こんにちは!ゆうかです! 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって 生まれてきました。 軟骨無形成症とは 骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず 身長が低くなったり 四肢や指が短くなったりする病気で こうした特徴のほかにも 全身の骨にさまざまな変化が見られます。 その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と 言われています。 そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり 意味のある発語がまだなく 現在 特別支援学校に通う1年生で 呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻 (親も迷走しているのでどちらでも笑) 同じ病気の方はもちろん、 発達ゆっくりさん、 子育て中の親御さん、 同じような境遇のかたと よき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子

47 - #47 またまたお久しぶりです!最近のあれこれと居住地交流のこと。
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  • 47 - #47 またまたお久しぶりです!最近のあれこれと居住地交流のこと。

    また久しぶりの収録になってしまいました。 最近のあれこれと居住地交流のこと。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子ママ #特別支援学校 #居住地交流 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

    Sat, 09 Nov 2024 - 14min
  • 46 - #46久しぶりの検査と最近のあれこれ

    またまたお久しぶりです! 1年ぶりの検査と最近のあれこれ。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #病院 #受診 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

    Fri, 20 Sep 2024 - 16min
  • 45 - # 45 地震への備えと夏休みのこと

    またまたお久しぶりです! 明日からお盆休みですね。 地震などでザワザワとしますが 冷静に日常を過ごせたらと思います😌 まだまだ暑い日が続きますが体調のほう ご自愛くださいね♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #子どものいる暮らし #特別支援学校 #夏休み #防災 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

    Fri, 09 Aug 2024 - 10min
  • 44 - #44 ねんねのまえに

    --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

    Thu, 11 Jul 2024 - 03min
  • 43 - #43 あと少しで夏休み☀️

    いよいよあと10日で夏休み! 放デイで過ごすことが多いとは思うけれど 楽しく行けるといいなぁ。 はじめてだらけの1学期、子も親も よく頑張ってるよねー 来週は懇談があるよ😌 むすめのおしゃべり つけ方わからなくて 別収録にしてあります♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障がい #発達ゆっくりさん #特別支援学校 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

    Thu, 11 Jul 2024 - 07min
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