Så sjukt

Johannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den mycket ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Ett inte helt enkelt val, ens för någon som mött många svåra motgångar på grund av sin sjukdom, med tanke på den ökade risk som finns, att transplanteras som vuxen. Hör Johanna och Emma, 14 år, berätta om sina tankar och upplevelser om allt från olika behandlingar, symtom och utmaning till ärftlighet. Infektionsläkare Vanda Friman beskriver skillnaden att behandla primär immunbrist hos barn och vuxna med stamcellstransplantation, och berättar om hur utvecklingen gått framåt. Anders Fasth svarar på ett par lyssnarfrågor om hur man ska tänka kring smittorisker.

För 10-åriga Nikki är barnsjuksköterskan Louise Alexandersson något av en idol. För Louise vet precis vad som behövs för att det inte ska kännas alltför obehagligt att sätta nålen när Nikki ska ta sin behandling var tredje vecka. Till sin hjälp har Louise en rad handfasta råd - och gosedjuret Iggy! I det här avsnittet av Så sjukt delar både Louise och Nikki med sig av sina mycket kloka råd, tips och trix för stickrädda. Många av råden passar inte bara barn, för det finns förstås också vuxna som känner obehag inför nålsättning, stick och sprutor, vare sig de ska ta sin behandling själva eller på sjukhus. I slutet av avsnittet svarar som vanligt vår husdoktor Anders Fasth på lyssnarfrågor, den här gången handlar frågorna om IgA-brist.

- Vad händer inom forskningen och hur är det att leva med sjukdomen? För personer med subklassbrist kan det ta upp till 3-4 år innan sjukvården kan slå fast om personen kvalificerar sig för immunglobulinbehandling eller inte. Det beror på att det inte är nivåerna av subklasser som avgör om man har några symptom eller inte. Infektionsläkaren Per Wågström ville ta reda om det i stället finns andra faktorer som kan visa om en person med subklassbrist har nytta av immunglobulinbehandling. I det här avsnittet berättar han om sin forskning och hur han ser på behovet av behandling. Medverkar gör också Pers patient Lotta, som tack vare adekvat behandling kan jobba kvar i sitt drömyrke som förskolelärare. Vår husdoktor Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga om ärftlighet. Och Vanda Friman fyller på med vad man kan tänka på som gravid med primär immunbrist.

PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär immunbrist av vare sig sin läkare eller tandläkare. Men i Göteborg föreläser infektionsläkaren Vanda Friman regelbundet på en kurs för blivande tandläkare tillsammans med Bengt Hasséus, professor i oral medicin för att öka kunskapen om tandhälsa och primär immunbrist. Så sjukt träffar i det här avsnittet båda två, för att prata om vad infektionsläkare, tandläkare och patienter kan göra för att förebygga och behandla olika problem i munnen. PIO-medlemmen Lina berättar också om problem från tänder och munhåla som hennes son har, och den fina hjälp de får från vården. Till Så sjukt-poddens återkommande programpunkt ”Anders svarar och förklarar” har vi fått flera frågor om leverpåverkan hos personer med primär immunbrist som professor Anders Fasth besvarar.

Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem. Dessutom möter vi Marias granne Sofia som inte själv har primär immunbrist men som deltar i promenaderna ändå. Vi får även träffa Julia Nordin, från den internationella patientorganisationen IPOPI, för en global utblick. I avsnittet presenteras en nyhet! I år kan du även delta i digitala lopp, #ZebraRun, under världsimmunbristveckan. Vill du också snöra på dig skorna och stötta kampanjen genom att promenera eller delta i ett lopp? Här kan du anmäla dig och läsa mer: https://pio.nu/varldsimmunbristveckan-22-29-april-2023/ Som vanligt avslutas programmet med en lyssnarfråga och den här gången handlar det om när man ska misstänka primär immunbrist. Hur kan man veta om man är sjuk eller inte? Så sjukts husdoktor Anders Fasth svarar och förklarar.

När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet. Om vikten av familjens stöd, att kunna prata om sjukdomen - och att skapa goda minnen tillsammans. Lyssna på detta personliga samtal där syskonen berättar om de första minnena från barndomen då den yngsta systern som ofta var sjuk diagnosticerades med en primär immunbristsjukdom, om uppväxten och om relationen idag när alla vuxit upp och format sina egna liv. Som vanligt avslutar vi med att poddens husdoktor Anders Fasth ”svarar och förklarar”. I detta avsnitt får vi svar på tre viktiga frågor om immunglobulinbehandling. Välkomna till ett varmt och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen. PIO tog chansen, nu när mötet var i Sverige, att vara på plats med 17 representanter som fick ta del av alla spännande och hoppingivande nyheter som presenterades. Följ med oss och lyssna på spännande samtal med några av de föreläsare, gäster och medlemmar som vi träffade. Vi avslutar som vanligt med en lyssnarfråga som poddens husdoktor Anders Fasth svarar på. Den här gången handlar det om oron för att det inte ska finnas tillräckligt med immunglobuliner för alla patienter med primär immunbrist som behöver behandling. Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet? Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon. Dessutom möter vi sjuksköterskorna Ramona Fust, infektionskliniken i Linköping, och Carina Hagstedt, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som berättar om fördelar med Hälsodagboken och PIDcare, det nationella kvalitetsregistret för primära immunbrister. Ett verktyg som bidrar till kvalitetssäkring och möjlighet till bättre och mer individanpassad vård, oavsett var i livet du befinner dig.

På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator. Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa allvarliga sällsynta sjukdomar. En av de läkare som har ansvar för Santiago är Nicholas Brodszki. ”Så sjukt” träffade Nicholas i Lund, där även Janne Björkander mött upp, också han en eldsjäl inom primär immunbristområdet. Vi pratar bland annat om hur och när man ska misstänka att man har primär immunbrist, om SLIPI (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) och deras huvuduppgift som är att sprida kunskap och ta fram riktlinjer för diagnos, utredning och behandling av primär immunbrist. Som alltid avslutas avsnittet med en fråga till professor Anders Fasth i ”Anders svarar och förklarar” och denna gång besvaras en lyssnarfråga om träning och infektioner. Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen. Medverkar gör också Petter Brodin, professor i immunologi och i pediatrisk immunologi, knuten till Karolinska Institutet samt Imperial College London. Han förklarar varför vissa blir svårt sjuka i covid-19 och hur personer med nedsatt immunförsvar bör behandlas. Kunskapen är ett resultat av ett globalt forskningssamarbete som pågått under två år. Tips! Läs mer om hur du med primär immunbrist ska tänka kring en tredje dos av covid-19-vaccin på PIO:s hemsida, pio.nu. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Om samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort bakterier resistenta. Resultatet blir att antibiotikan förlorar sin effekt och en enkel operation eller sjukdom kan bli direkt livshotande. Hör Peter Bergman, läkare och forskare vid Karolinska Institutet, berätta om bakgrunden till den utbredda antibiotikaresistensen, hur forskningen för framtida alternativ ser ut och vad som är viktigt att tänka på vid antibiotikabehandling för att försöka undvika resistens. Vi pratar även med Jenny Hellman från Folkhälsomyndigheten om arbetet med att bevara antibiotikans effekt genom att bland annat övervaka användningen, sprida kunskap och samarbeta internationellt. Avsnittet avslutas med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth om att inte bli bemött som man önskar av vården. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Arbetslivsförändringar som ökad hygien, möjlighet till arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist och egentligen borde ha införts för länge sedan på arbetsplatser där personer med nedsatt immunförsvar arbetar. Så vad har du egentligen rätt till? Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein från organisationen Funktionsrätt Sverige och personalvetaren och företagaren Johan som även har variabel immunbrist. Tillsammans diskuterar vi de rättigheter, skyldigheter och framförallt de möjligheter arbetsgivare och arbetstagare har idag. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om sorkfeber och kattpest. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan. Mamma Linda och rektor Riitta delar med sig av sina erfarenheter och ger några tips på vad man bör tänka på inför skolstarten för att minska infektionsrisken. Avsnittet avslutas som vanligt med att poddens husläkare Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på hur läkemedelstillverkningen och arbetet med att säkra tillgången på plasma går till. Vi träffar också Erik Ståhl igen – en av alla de som är beroende av människors vilja att donera blodplasma. Avsnittet avslutas med frågelådan och Anders Fasth. Övriga medverkande: Julia Nordin, IPOPI och Michael Grövdal, medicinsk chef CSL Behring. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och hoppfull? Vi pratar med Caroline Ekström och Erik Ståhl om hur de hanterar ovissheten kring sjukdomen och karantänen i hemmet. Vi får också svar på hur covid-19 kan påverka den som lever med primär immunbrist från vår husdoktor Anders Fasth. Det här avsnittet spelades in den 16 april 2020. För den senaste informationen om covid-19 gå in på folkhalsomyndigheten.se eller pio.nu. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

This is a special edition in English regarding covid-19, from the podcast Så Sjukt - – a pod about life with primary immunodeficiency. A longer version of this episode is available in Swedish. The podcast is produced by the Swedish patient organization for people with primary immunodeficiency (PIO). The progression of the new coronavirus, covid-19, around the world affects everyone, but may especially worry those living with a chronic disease. How should people with primary immune deficiency relate to the infection? Does immunoglobulin treatment in any way protect you? And how will this outbreak affect access to healthcare and medicines in the near future? With the help of Professor Lennart Hammarström from the Karolinska Institute we highlight and discuss some of the questions that have been submitted to PIO in this highly topical episode from Wednesday, March 18, 2020. For more information on covid-19, visit folkhalsomyndighet.se and pio.nu. The podcast ”Så Sjukt” is a collaborative project between PIO and CSL Behring.

Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver? Med hjälp av professor Lennart Hammarström från Karolinska institutet och vår husdoktor Anders Fasth svarar vi på frågor som kommit in till patientorganisationen PIO i detta extrainsatta och högaktuella avsnitt från onsdagen den 18 mars 2020. För mer information om covid-19 gå in på folkhalsomyndigheten.se och pio.nu. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning. Hör Erik berätta om att hitta kärleken, och att våga bilda familj trots en allvarlig sjukdom. Erik Ståhl är författare till boken ”Jag njuter så länge jag varar” och han har under de senaste åren hållit många uppskattade föreläsningar runt om i Sverige. Avsnittet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så är ju det något som påverkar hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här träff kanske ett av få tillfällen att träffa andra med ungefär liknande erfarenheter, eftersom det handlar om ovanliga sjukdomar. Det kan handla om praktiska och medicinska frågor, men kanske också om att få prata om sånt som känns svårt. Och för barn med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom. Vi på podden ”Så sjukt” begav oss dit för att prata föräldraskap med Cecilia och Lars som är föräldrar till en kille och en tjej som båda har primär immunbrist. Medverkar gör också Caisa Lindström som föreläste på lägret om sin forskning som bygger på hennes iakttagelse; att många föräldrar till kroniskt sjuka barn ofta har problem med bl a koncentration, minne och nedstämdhet. Till vardags arbetar Caisa som kurator på Barn- och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset i Örebro. Programmet avslutas som vanligt med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden. Bland annat pratar vi med Nicholas Brodszki, ordförande för SLIPI - Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist och överläkare i pediatrik i Lund, som berättar om det nya nationella neonatala screeningprogrammet för svår kombinerad immunbrist som kommer rädda liv. Vi möter också immunologen Stephen Jolles från University Hospital of Wales som berättar om hur nya rutiner kan hjälpa oss att upptäcka immunbrist tidigare, genom att använda de blodprov som redan tagits i vården. Medverkar gör också Yvonne Jostemyr, vice ordförande för SISSI, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening, Jenny Lingman Framme, överläkare vid barnkliniken i Halmstad och professor Klaus Warnatz från centrum för kronisk immunbrist vid universitetet i Freiburg, Tyskland med flera. Som vanligt avslutar vi med frågelådan tillsammans med Anders Fasth.

När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans förändrade de Carolines syn på det som drabbat henne. Men vägen dit tog över tjugo år. Hör sjuksköterskan Ramona Fust från Universitetssjukhuset i Linköping och Caroline tala om det som professionen brukar kalla följsamhet; hur en patient följer sina medicinska föreskrifter, t ex tar sina läkemedel. I avsnittet får du också lära dig mer om immunglobuliner och som vanligt avslutar vi med frågelådan.

I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas. Avsnittet avslutas med frågelådan ”Anders Fasth svarar och förklarar”. Om du har frågor eller önskemål om kommande avsnitt, maila till sasjukt@pio.nu Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan patientföreningen PIO och CSL Behring.

Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet - när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt så möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom. Det är ett intressant och lärande samtal där båda delar med sig av sina erfarenheter.

I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".

Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.

Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.

Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.

HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE och hur resultaten också skulle kunna ge mer kunskap om andra sjukdomar i immunsystemet. Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. Den här gången handlar det om hur man kan få anhöriga och vårdpersonal att förstå att en infektion ter sig annorlunda hos personer med immunbrist. Tips! Läs mer om hur du med primär immunbrist ska tänka kring en tredje dos av covid-19-vaccin på PIO:s hemsida, pio.nu. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom. Vi tipsar också om hur man kan tanka kraft och lär sig att acceptera att allt inte alltid går att planera. Vi avslutar avsnittet med att fråga vår husdoktor Anders Fasth om det är något man bör undvika att äta med hänsyn till sin immunbrist. Tips! Lyssna också på avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO ordnade under 2020, med stöd från Radiohjälpens coronarespons, för att bryta isoleringen under pandemin. Träffarna har framför allt gett många skratt och nya vänner, berättar Magdalena och två av deltagarna Hugo och Sophia. På köpet har de dessutom fått mer kunskap och nya insikter om hur andra lever med sin primära immunbrist. I det här avsnittet delar de med sig av sina tankar om Så sjukt-podden och viljan att göra skillnad som gjort att de tillsammans också har startat bloggen UMPI (Ung Med Primär Immunbrist). Vill du veta mer om poddcirkeln eller komma i kontakt med andra unga vuxna i PIO? Mejla oss på sasjukt@pio.nu eller gå in på UMPI:s sociala kanaler. Hör också gärna av dig om du är vuxen, men inte ung, och vill starta en digital poddcirkel för vuxna. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om IgA-brist. Tips! Vill du höra mer från unga vuxna, lyssna också på avsnitt 4: Att välja framtid. https://soundcloud.com/sasjukt/avsnitt4 Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet. Efter föreläsningen som hölls den 6 februari 2021 fick Så sjukt en egen frågestund och hann gå igenom råd om alla våra vanligaste vacciner, både de generella vaccinationsprogrammen och sprutor många tar vid resor till utlandet. Det blev förstås också stort utrymme för alla frågor om de nya vaccinerna mot covid-19, hur de fungerar och om personer med primär immunbrist kan ta dem. Ann och Rolf svarade också på frågor om hur vaccination påverkar behandling med immunglobulin och annat viktigt att tänka på. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om PIDcare. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring. Du som har primär immunbrist, rådgör alltid med din immunbristläkare före vaccination.